癲癇多發兒社會福利協會

〈一年一次的聖誕節書簡〉

親愛的諸位親朋好友：

哈囉，各位好。

一年又過去了，又是向各位報告惠康家近況的時候了。

我們家的路易斯頓通過大學入學考試，他馬上要就讀哈佛了（嗚嗚，十六歲上大學好像早了點，學校又離家這麼遠）。鮑伯和我將開車送他去，因為他一直說要把他蒐集的俄羅斯娃娃也帶去（小孩子，怎麼勸都沒用）。

各位從我附上的照片可以明顯看出，我家的美樂蒂變豐滿了。她要步她老媽的後塵，當上席瓦高中的「搖旗吶喊啦啦隊」隊長了。想當然耳，啦啦隊隊長一定是畢業舞會在校生與校友之花中「最漂亮的女生」。今年的主題是「魔法之夜」，你一定會愛死了，更巧的是，它和我當選校花那年的主題一模一樣哩！你能不大聲尖叫嗎？

好讀出版／小宇宙9

中文書名：媽媽這一行──世上第二古老的職業 

Motherhood: The Second Oldest Profession   

爾瑪‧邦貝克Erma Bombeck ◎著  

林靜華 ◎譯

知名媽媽推薦！（按姓名筆劃順序）

王彩樺（辣媽藝人、《B咖人生》作者）

陳安儀（人氣親子部落客、「媽媽Play」聚會創辦人）

劉叔慧（明日工作室總編輯）

素人媽媽予馨、艾咪、毓華、祥慧、黃琦、怡潔、連思慧、淑卿、林幸萩、李莎同感推薦！

沒有人是完美的，天底下也沒有完美的媽媽。

哪怕你讓她流下多少快樂與憂傷的眼淚，

最最愛你的人依然是她，你獨一無二的媽媽。

有媽媽的地方，那裡就是一個家。

一本讓母親、讓孩子讀了又哭又笑的「史上最強媽媽型錄」

讓《紐約時報》銷售排行榜No.1幽默作家爾瑪‧邦貝克

告訴你──世上如此這般的媽媽千千百百種

首刷限量贈品：  Ｒootote媽媽包88折惠券

     多發兒分享世界提供癲癇相關的衛教資訊，期能建立正確的自我照護知識，並推廣癲癇正面的形象。多發兒與全台各大醫院醫師合作，藉由諮詢及分享，撰寫專業又平易近人的衛教資訊，希望能幫助更多患者與家屬，ㄧ起邁向健康的國度。

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SOS!寶貝有異常狀況

抽筋怎樣辦？ 

   什麼是熱痙攣   採訪諮詢 / 中國醫藥大學附設醫院  小兒神經內科主任  周宜卿醫師

  抽搐不停，小心癲癇重積！  文 / 多發兒社會福利協會 

  又跌倒了，哪裡有狀況？  文 / 多發兒社會福利協會 

   眼睛眨不停、翻白眼，速就醫！ 

   諮詢 / 中國醫藥大學附設醫院  小兒神經內科主任  周宜卿醫師

  發燒昏迷，腦炎在作怪！  

    採訪諮詢 / 中國醫藥大學附設醫院  小兒神經內科主任  周宜卿醫師

        
我有癲癇嗎？醫師專業診斷
  神經細胞造反了！腦電圖揪出元凶  文 / 多發兒社會福利協會

  癲癇診斷的3大好幫手  文 / 多發兒社會福利協會
               

這樣做！治療最有效！ 

癲癇6大成因報你知  文 / 多發兒社會福利協會   

用對藥物，癲癇不再來！ 

   不可不知！藥物的代謝與副作用  文 / 多發兒社會福利協會  

   大會考，8大用藥謬誤！  採訪諮詢 / 馬偕紀念醫院 小兒感染科主任 邱南昌醫師

   抗癲癇藥在人體內的循環之旅  文 / 多發兒社會福利協會 

   吃藥沒效？認識抗癲癇藥的原理   文 / 多發兒社會福利協會

找出發作類型，對症下藥最有效！ 

   知己知彼！搞懂癲癇類型  文 / 多發兒社會福利協會

   神奇的預知力─先兆   文 / 多發兒社會福利協會 

   寶貝搖頭又晃腦！談嬰兒點頭痙攣症  文 / 多發兒社會福利協會 

   遠離7大誘發因素  癲癇發作out 

     採訪諮詢 / 中山醫藥大學附設醫院 小兒神經科 蔡政道醫師 

  抗癲癇藥無效？談頑固型癲癇！  
     採訪諮詢 / 彰化基督教醫院  小兒神經科  張通銘醫師
  

不吃藥，這樣也有效！ 

   Q10治癲癇，有影嘸？ 採訪諮詢 / 彰化基督教醫院  小兒神經科  張明裕醫師 

   生酮飲食，吃出健康力！  文 / 多發兒社會福利協會 

   我適合荷爾蒙療法（ACTH）嗎？ 

       採訪諮詢 / 台灣大學附設醫院 小兒部 小兒神經科 范碧娟醫師 

   試驗中的新技術─幹細胞療法   

      採訪諮詢 / 台北醫學大學．署立雙和醫院 小兒神經科 王傳育醫師 

   傳承千年的傳統中醫+針灸   文 / 多發兒社會福利協會

   癲癇治療的新契機─迷走神經刺激術   文 / 多發兒社會福利協會

發展學習+復建 

給家屬的建議 

   愛與耐心  照亮復建學習之路  採訪諮詢 / 親子心語工作室 蔡佩潔心理師

   身邊有多發兒  請你這樣做！  文 / 多發兒社會福利協會 

發展學習與復建

   第1課‧語言有狀況  採訪諮詢 / 親子心語工作室 蔡佩潔心理師

   第2課‧認知障礙  採訪諮詢 / 親子心語工作室 蔡佩潔心理師

生活照護與安全

生活照護二三事 

    發作了！第一時間處理8要訣 

        採訪諮詢 / 馬偕醫院新竹分院  小兒神經科主任  李松澤醫師 

    代看癲癇患者的必知要訣  文 / 多發兒社會福利協會 

    癲癇發作，請你這樣做！  採訪諮詢 / 署立雙和醫院  小兒神經科  王傳育醫師 

    就醫篇：3大狀況，請找醫師！  文 / 多發兒社會福利協會 

    破解隱藏的壓力  癲癇患者手足好融洽  文 / 多發兒社會福利協會 

    生活篇：健康從良好作息做起！  文 / 多發兒社會福利協會 

    觀念篇：確診後的必做功課─面對、接受、處理、放下   文 / 多發兒社會福利協會 

    就學篇：我要快樂上學去！  文 / 多發兒社會福利協會 

   小撇步！打造安全的家園    文 / 多發兒社會福利協會

多發兒心情小故事

我見、我聞、我思

    【一起來討論】癲癇患者的駕車安全與規範  文 / 多發兒社會福利協會

那些值得尊敬的動人故事  

    妮妮的故事─用樂觀滋養的母愛   文 / 多發兒社會福利協會 

快樂廣播站，訊息一點通！

鮮。活動

媒體報導

文 / 多發兒社會福利協會 愛說話小編

採訪諮詢 / 台北醫學大學．署立雙和醫院 小兒神經科 王傳育醫師

     臍帶血治療白血病、腦性麻痺頗具療效的個案時有所聞，其中扮演重要關鍵角色的就是「幹細胞」，數年前美國更傳出在腦性麻痺合併癲癇之病童，可降低其癲癇發作的案例。

     臍帶血是指生產之後遺留在臍帶與胎盤中的血液，原為醫療廢棄物，但隨著科技日新月異，多年前即發現臍帶血中的幹細胞能夠修護人體受損之系統，可用於造血系統、骨髓衰竭、部分先天性疾病之治療。

多發兒的溫馨叮嚀
1. 中醫治療癲癇已有百年歷史，最忌諱服用標示不清楚、來路不明的中藥。

2. 有些來路不明的中藥，違法掺有西藥，在不清楚成分之下，不應隨意服用成藥/偏方。

3. 針灸的療效並非一蹴可及，並且因個體差異而有不同療效，其優勢為副作用低，通常不會引發不適，仍不失為一個可嘗試的療法。

文 / 多發兒社會福利協會 愛說話小編

     傳承數千年的中醫療法，對於癲癇治療仍佔有一席之地。中醫將每個人都視為不同的個體，因此「辨證論治」、「對症下藥」相當重要，透過「望、聞、切、問」的觀察診斷，找出病因以及治療方式。

多發兒的溫馨叮嚀

1.腦神經刺激術是利用電流刺激腦部神經，進而阻止癲癇發作。

2.國內目前經衛生署核准之腦神經刺激術為迷走神經刺激，於胸前及頸部植入刺激器以及導線，利用電流刺激迷走神經，減少癲癇發作的頻率。

文 / 多發兒社會福利協會  愛說話小編

        隨著醫療科技日新月益，癲癇治療多了新選擇─腦神經刺激術，包括迷走神經刺激術、腦部深層刺激術、海馬迴刺激術等等。神經刺激術是藉由微電流刺激神經細胞，逐步調整這些細胞功能，以達到控制病情的目標。

        目前通過美國食品藥物管理局（FDA）及衛生署核准之神經刺激術僅有「迷走神經刺激術」，該刺激術已在全世界多國施行多年，計有上萬名病患植入此刺激器。然而迷走神經真正的治療機轉仍未明朗，主要是藉由刺激迷走神經，抑制大腦皮質的不正常放電，進而降低癲癇發作的頻率。

文 / 多發兒  小編

採訪諮詢 / 親子心語工作室 蔡佩潔心理師

     認知是一個相當廣泛的能力指標，包括學習能力、智力、記憶力、警覺性以及專注力等項目，當孩子年紀尚小時，動作發展也是一項指標。所謂的認知障礙就是指兒童的認知能力落後於該年紀所應有的表現，可以透過兒童發展量表與心理衡鑑得知。

     認知發展是透過雙眼所看到的、觸覺、聽覺感知，進而內化吸收成腦內的資料庫。因此，癲癇病童的認知障礙取決於發病的年齡以及腦神經受損的程度，如果發病年齡為15歲左右，疾病對腦部造成的損傷，沒有影響患者上述能力、極度妨礙生活，那患者至少能將部分能力暫存於腦部，也許有時在提取時出現障礙，但並非永久出現困難；如果發病時只是2歲的幼兒，連基本生活自理能力都尚未學習完整，要加強其認知學習就需要費點勁、多些時間。