癲癇多發兒社會福利協會

文 / 多發兒社會福利協會 編輯部 

    樂觀與正面思考是宇宙最強大的力量！

    生長在務農的屏東鄉下，從呱呱落地起，小宇就是個善解人意的孩子，沒有太多的任性吵鬧，妹妹出生後，他也理所當然承擔起照顧妹妹的角色，成長過程沒讓父母操太多心，個性獨立自主，學業表現也不凡，正當全家人都為小宇感到驕傲與欣慰時，升小五那年暑假的一場大發作，讓一切都變了調……

            阿嬤俐落的抱起小瑜，再熟練的將輔助輪椅收進後車廂，熱絡地說聲再見後，結束這天的回診與復健課程，日復一日重複的動作，卻沒有削減她對孫女的關愛與耐心，今年六歲的小瑜，在出生五個月時，因不明原因導致癲癇發作，發作時總讓她無法呼吸、嘴巴發紫、手腳僵硬，只要一跌倒就失去走路能力，一切都必須從支撐身體、坐立、站起、緩慢行走，重新訓練起。堅強樂觀的阿嬤，嘗試各種治療方式，除了固定的抗癲癇藥物外，針灸、中藥、水療、生酮飲食等治療都有試過，雖然效果不明顯，但總是讓她越挫越勇的更加懷抱希望走下去。

          好幾年前，阿嬤就知道有「迷走神經刺激器」這種治療方式，但在費用昂貴無法負擔及醫師建議再使用藥物看看，延遲到去年，在醫師同意及協會補助之下植入刺激器。為了得到更好的效果，阿嬤積極與醫師配合，固定每星期帶小瑜回診，查看參數是否需要調整、藥物是否合適。她說：「旁人看我覺得很辛苦，但這是我甜蜜的負擔。即使她還不會說話，但從發出的嗚嗚阿阿中，知道她在跟我撒嬌、鬧脾氣、肚子餓，中間的默契是別人無法理解的。所以當我看到像小瑜這樣的小朋友，沒有受到好好治療，心裡就會格外不捨。如果怨天尤人沒有用，就要更積極去尋求協助，減輕自己負擔，如社會局、獅子會、疾病相關協會等。」

         阿嬤希望經由藥物及刺激器的治療下，能降低小瑜發作次數、提升生活品質，同時透過積極復健，刺激她開口說話、走路更加穩健，因為不進步就是退步，不積極就是放棄，千萬不要只是躲在家，走入人群，會得到很多資訊、歡笑與淚水，這對於癲癇小朋友，或是照顧癲癇的你我他，都是得來不易的成長與收穫。

 文 / 多發兒社會福利協會 編輯部

暑假過後即將升上高二的小雅，身材高挑、一頭柔順的黑長髮，圓圓的大眼睛配上黑色的細膠框眼鏡，加上那抹淺淺的笑容，初次見面，小雅一如鄰家女孩般親切甜美，訪談開始後，活潑的女孩開始露出頑皮的真實個性，甜甜的嗓音嘟嚷著：「哇！這個化妝包是姊姊最喜歡的幸運草圖案，但是…我不要給她」、「媽媽每次都只記得姊姊和妹妹的生日，我很久沒有過生日了啦！」賴在媽媽身旁的小雅，就像個稚氣未脫的小女孩， 但也只有在家人面前，才能如此真情流露。

出生10個月後因腸病毒引發無菌性腦膜炎，造成全身抽搐不停，好在之後沒有出現類似情況，直到小學六年級的某個夜晚，爸媽發現小雅睡夢中手腳會不自主的抽動，至醫院後確診為癲癇，一夕之間，全家人的生活都跟著不一樣了。「那個時候開始，家裡就像有顆不定時炸彈，他的情緒變得難控制，家裡總是吵吵鬧鬧。」、「有時吃藥會影響精神，會一直不停睡覺，我真的很擔心，每次換藥時都很緊繃，不知道這次會出現什麼副作用，也不知道效果……」

多次調藥發作仍未獲控制的小雅，幾度對治療很失望，「吃藥都沒有用，所以就不想吃藥，然後就會一直發作。」兩手一攤，小雅說著對藥物的矛盾情結，由於常常漏吃藥導致血中藥物濃度不足，爸媽們決定讓小雅接受迷走神經刺激術，術後一年，小雅的發作週期已經延緩至約40天一次，「家裡的氣氛好很多，去年她告訴我，她決定接受她患有癲癇的事實了，我心中的大石這才咚的一聲落下了！」

家人的關愛是小雅前進的動力，姊姊和妹妹也是她最重要的好朋友。「有次，小雅在吃熱湯麵時發作，熱湯撒了整桌，還燙到他的大腿，我趕忙叫他去廁所沖冷水，妹妹聽到後連忙跑到廁所，就怕他再次發作會受傷。」媽媽說著姊妹情誼，小雅抿著嘴淺笑，總是故作瀟灑，但談起姊妹們又是連珠炮式的說個沒完：「妹妹最喜歡吃小香腸；姊姊則喜歡吃蒜味的東西，妹妹很貪吃，但不喜歡吃茄子，有一次我就故意拿茄子炒小香腸，強迫她一口茄子一口香腸，這樣營養才會均衡……。」姊妹情深，莫過於此。

手術後一年，小雅將升上高二。這一年來，小雅多次諮詢師長，成功向爸媽爭取到轉系至她最愛的幼保科。「我知道自己要什麼，喜歡什麼！」在那堅定自信的眼神中，燦爛的青春之翼即將起飛，亮麗可期！

今年16歲的傅小妹，是個乖巧可愛的小女孩，一直以來，她與坐在身旁的阿嬤總是形影不離的做著每件事，阿嬤笑著說：「很多人說我疼外孫比內孫還多，誰叫她就是特別有我的緣！」

         小軒在出生三個月的時候，因為遺傳性結節性硬化症，導致結節(腫瘤)讓腦神經傳導受阻，出現腦部不正常放電，被診斷為癲癇，開啟漫漫的治療之路......

         中秋節前後，微風輕輕吹動小兒神經科外的恐龍氣球，遠遠走來一對看似姊妹的母女，透過醫院的電子看板，完成看診的報到程序。正值花樣年華的十七歲Jenny，在五歲就讀幼稚園中班，穿外套時右手突然僵硬，雙眼上吊，接著癱瘓，被發現有類似動作障礙的癲癇症狀，從此只要受到驚嚇，尤其是突發性的聲音部分，如:門關上的聲音、鉛筆盒掉到地上，都會導致發作。這樣的狀況，讓她不敢接觸陌生驟變的環境，也養成戴耳機的習慣。十年來，藥物治療並沒有讓Jenny及家人脫離隨時會發作的恐懼，也因為受到驚嚇的不斷跌倒，讓妹妹漂亮的臉龐多了瘀青留下的辛酸史。

          Jenny的媽媽不捨心愛的寶貝女兒，多年來至全台各醫院求診，因為發作的症狀太像動作障礙，在多位醫師評估及EEG腦波測試後，才確診為癲癇。去年媽媽在報紙上看到關於迷走神經刺激器的介紹，重燃了一絲希望，於去年四月進行植入手術。術後，Jenny發作次數從一天3~4次降低為10天發作一次，母女倆臉上終於露出難得的笑容。媽媽說：「在這十幾年來帶著妹妹到處尋求治療的反覆折騰中，還沒有得憂鬱症，真的是要感謝一路幫忙的醫師還有家人的支持；總算皇天不負苦心人，在不放棄的堅持下，迷走神經刺激器讓我們找到跟癲癇和平相處的方法。」現在的Jenny適應良好並勇敢地逐步完成過去和媽媽擔憂的事情，和朋友逛街、快快樂樂上學，這些看似不足稱道的生活小事，可是卻是過去不容易完成的家庭大事，更別說上個月才挑戰的九族文化村UFO自由落體，這是以前不敢奢求的夢。

          看著Jenny的轉變，媽媽欣慰的感謝一路上所碰到的貴人幫忙，也因為對治療有信心，藉由這次回診，母女倆想要知道是不是可以藉由調整迷走神經刺激器參數，讓狀況更加進步。醫師表示，如果藥物副作用比較大，就應該先把參數固定，進行藥物的調整，這樣會讓效果更好。這陣子，困惱母女倆的問題不再是如何控制癲癇發作，而是妹妹想要穿耳洞，看著她們與醫師開心的討論如何以夾耳式的耳環取代打耳洞的方式，對照著一年多以前，Jenny可以一個星期不離開房間，如此的轉變只能用雨過天晴來形容。媽媽希望未來藥物的使用可以慢慢減少，讓妹妹享有同年紀少女的青春歲月。

          今年升上高三的小柏，是個身高185公分的大男孩，乖巧聽話的他，總是靜靜地配合藥物治療，即使在出生六個月就開始服用苦苦的帝拔癲藥水，最高每天必須服用6~7顆抗癲癇藥物，從沒有一句怨言，讓不捨的媽媽感到非常欣慰。

文 / 多發兒社會福利協會  編輯部 

炎夏正午時分，炙人的高溫中瀰漫著一股山雨欲來的溼熱感，看來午後將有一場雷陣雨，今年就讀國小特教班二年級的小哲已經準備好書包，昂首期盼著媽媽的身影，不論晴雨變化，媽媽總是準時出現在校門口，「小哲是我的責任。」為母則強，是我對小哲媽媽的第一印象。

高齡懷孕的小哲媽媽在懷孕後期就出現胎兒生長遲滯問題，小哲在一歲左右出現癲癇症狀，從此開啟了漫漫治療之路，由於癲癇發作次數頻繁，又合併注意力不足過動症與中度智能障礙，小哲媽媽只能放棄工作專心於母職，在孩子一次又一次的發作中默默祈禱，用積極的照護陪伴孩子成長。「每到冬天或是季節轉變，我們常常以醫院為家，一天總會發作十來次。」不捨是每個媽媽的感受，然而淚水並不會洗去孩子的痛苦，小哲媽媽總是提醒著自己堅強，用母愛為孩子撐起一個溫暖的防護罩。

          今年26歲的小倫，是個性爽朗的大男生，每天辛勤地與父母一起打理家中經營的便利商店，很有生意頭腦的他，總像塊海綿一樣，隨時隨地從職訓局、關懷協會、學校老師等資源中吸取新知與經驗，尤有甚者，再將所學實際應用於家裡事業，一同成長茁壯。

          在Eiichan十五歲的生活裡，所有事物都是五彩繽紛，每隻小羊有喜怒哀樂不同表情，水蛙快樂吹奏夏季圓舞曲，連採花蜜的蝴蝶蜜蜂們，也是帶著微笑開心工作。在爸媽用心照護下，Eiichan看不到生病的倦容，取而代之的是滿滿笑容與無止盡的好奇心，她喜歡畫畫、唱歌、跳舞，偶像是唱歌仔戲的楊麗花，希望有天能加入學校太鼓隊，念念不忘三歲時騎在馬背上的感覺。

           就讀五專三年級的小P，是個身高將近180的帥氣大男孩，他打籃球、慢速壘球，去年與老師同學從屏東花了兩天一夜，走路到墾丁，因為曾受發作所苦，在父母建議下以「成為復健師」為目標，希望可以借重所學幫助自己、照顧別人。

          八歲，即將升上小學三年級的夜晚，小P在睡眠中全身大抽搐、昏迷、叫不醒，緊急抱去醫院急診，起初醫師以為是小孩玩太累，打完點滴就回家休息，但一個星期後同樣是半夜裡抽搐，做核磁共振後才發現腦波不正常放電，媽媽還記得那天是2003/ 04/27，全台灣籠罩在SARS風暴，但她的心底卻糾結在兒子未知的病況中，其間，雖然藥物有降低發作次數，但仍無法有效控制，也不適合進行開腦手術。

         喜歡在網路上分享食譜的媽媽在因緣際會下，認識遠在義大利的神經內科陳醫師，熱心的陳醫師常常打越洋電話關心小P的病情，同時也到處搜尋治療癲癇的新技術，並教導他們少吃紅肉、多吃雞魚等飲食法則。高一時，陳醫師告訴他們有迷走神經刺激器這個治療新選擇，並找到台灣代理商，當時這個手術在國外已有14年歷史，是個成熟技術，但台灣礙於健保未給付，是個昂貴的治療，所幸在多發兒協會的補助下，在2011年11月進行手術。

          歷經一年定時定量的刺激之下，現在小P已經不曾在白天發作，晚上雖偶而發作，但時間明顯縮短，尤其在磁石的幫助下，只要一發作馬上刷，就可以停止發作。媽媽回想開始發病的前三年不禁紅了眼眶：「每當家裡電話響，就恐懼著是不是老師又打電話來說小P發作，請家長帶回家照顧，因為24小時隨時可能發作，日子總在醫院與家中周旋。所幸，在配合醫師治療與提升正面想法雙管齊下，小P現在就跟同年紀小孩一樣，對於未來有無限憧憬，他希望接下來的實習可以到北部，體會外地的獨立生活，努力通過復健師及職能治療師執照，用心充實活出每一天。」

「小星星，亮晶晶，點點像你的眼睛…」，小宇靜靜偎在爸爸的懷裡聽著入眠，12歲的他，出生後6天，出現疑似癲癇發作症狀，1歲時第一次點頭性痙攣，幾年來，每天平均10幾次的發作，讓爸爸媽媽都心疼不已且溫心呵護，期望小宇能平安快樂長大！舉例來說，平時在學校能自行用餐的小宇，回到家後，不太懂得表達的他，總還是撒嬌希望爸爸媽媽能抱抱他，享受親暱的安全感，爸媽也從不吝嗇這愛的擁抱，看著懷裡的孩子，四目相接那一剎那的笑容，就是父母心中最大的滿足。

How my little girl wrote a book about epilepsy

七歲小女孩為了媽媽寫了一本關於癲癇的書

Sarah Reid 患有癲癇，她貼心的女兒，用畫筆以簡單的線條希望讓更多癲癇患者的家庭，了解如何與疾病共處。

媽媽Sarah Reid 及女兒 Layla

七月悶熱的台北，連風都黏熱不舒服，直到走進佑佑家中，媽媽已經體貼的開好冷氣迎接我們的採訪，身旁的佑佑不吵不鬧靜靜的坐在沙發上休息。媽媽說這個改變可是得來不易，想當初在醫院診間病床上，跳上跳下、抓鐵桿，過動的他連五花大綁也克制不了扭動的身軀。

  五月的偏遠雲林小鎮，因為一個油畫創作個展「生命之光天生我材必有用」，躍上新聞版面。他是今年21歲的威辰，高中時受到電影鐵達尼號的啟發以及家人的鼓勵，開啟他油畫創作之路。七年來，威辰只要一拿起畫筆，一畫就是12個小時，作品從"海芋"、"威尼斯"到集合台灣夜市小吃裡臭豆腐、蚵仔煎等的"美食當前"，各式不同風格，在在展現他對生活中小細節的執著與認真。「熊貓是裡面最有趣的一幅圖，當初畫它的時候是趁著老師還沒進教室時，匆匆打草稿，因為要使用的畫筆太貴了，老師還不建議我們現在就畫這樣的風格，等到他看到我的圖畫時，雛形都有了，老師也不好意思叫我停下來，呵呵…」威辰一邊俏皮的笑，一邊認真的解說每幅圖畫背後的小小故事。

文 / 多發癲癇兒社會福利協會   愛說話小編
採訪 / 多發癲癇兒社會福利協會志工   小艾

   「無論你幾歲、變成什麼樣子，都是爸媽心中永遠的寶貝！」

     小育是家中的長子，從得知懷孕的訊息後，全家人都充滿了期待與喜悅，等不及要迎接新生命的報到，卻沒料到上天要他們轉一個大彎、走向截然不同的人生，他們感受到新生的欣喜，但卻承受更多心疼與無助的考驗……

文 / 多發兒社會福利協會 愛說話小編

     如果藥物是控制病情的最佳利器；那麼繪畫就是生命能量的來源！

     對於華華來說，走入國畫世界純屬偶然，但卻因此交織出亮麗的成績與興趣。距離華華第一次癲癇發作已近10個年頭，這段日子走來悲喜交加，目前仍需依靠藥物以及迷走神經刺激器控制病情，幾年前在媽媽的鼓勵與支持下，華華開始接觸國畫，在老師悉心指導與反覆練習之下，漸漸摸索出專屬於華華的繪畫風格，並且頗受好評。

     炙熱的夏天常讓小編汗水如大珠小珠落玉盤般下不停，採訪妮妮媽媽當天正值日正當中，媽媽一早騎著摩托車送妮妮去上課，中午下課後再送孩子回家午睡一會，接著從中和至板橋等地進行復建，週一至周五不間斷的風吹日曬，只為把握孩子的最佳黃金治療期、給予適當的引導與復建，這不僅是母愛，更是積極、樂觀的極至表現呀！

     多發兒未來將持續與您分享更多感人、勵志的故事，希望帶來一些希望和啟發，也請大家不吝留言，給這些認真的家屬們一個愛的鼓勵！

文 / 多發兒社會福利協會 愛說話小編

     如果不說，單看照片很難相信那笑容甜美的女娃兒已罹患癲癇3年多，身旁的媽咪更是一臉笑容，散發快樂的氛圍。「你笑，孩子才會跟著笑！」妮妮媽媽這麼說，也就是這樣的樂觀態度，支持這對單親母女走過這三個年頭，未來，她們還要攜手與病魔奮戰、朝健康之路邁進。

     俗話說：「態度決定高度」，這句經典名言不止可用於職場發展，套用在教養上同樣受用。領有重度殘障手冊的妮妮，發展上有多重障礙，但是媽媽從未灰心喪志或自怨自艾，積極帶著她從事各種復建，用樂觀、正向的態度照顧妮妮、用心經營親子生活，就算出門都要推車或是揹著妮妮，依然不減母子倆享受散步、逛街、上館子的樂趣，對妮妮媽媽來說：「生活就是盡力做好該做的事情，其他就平常心以對。」