癲癇多發兒社會福利協會

    曉華3歲出現第一次癲癇發作，現在固定服用兩種藥物，每個月發作約3-5次，從小個性就很固執，每次發脾氣時總讓家人束手無策……

    12歲時因為打球撞傷腦部，志祥開始出現癲癇問題，經過2年的治療，現在大約兩三個月發作一次，但最近精神狀況不好，情緒起伏劇烈，讓身邊的人都受不了，偶爾還會出現幻聽，媽媽很擔心是撞邪還是精神疾病？

  說起抗癲癇藥物，總讓人又愛又恨，恨它的副作用總縈繞著身體揮之不去，卻也愛上它可以減低發作次數，讓生活更有安全感與自由度。增藥、減藥、停藥，對患者與醫師都是門藝術，即使在這麼多國內外研究報告，試著要解開謎題，還是沒有一套公式，可以有效而正確的使用在每個人身上，唯一的共識是連續兩年完全沒有發作，就可以考慮減停藥。何時減停藥或許還是個謎，但聽從醫師指示乖乖服藥，是千古不變的定律。

< 蔡佩潔心理師 >

古人說「母子天性」，但是為什麼是天性並不清楚，現在鏡像神經元的親子實驗讓我們看到了原因，也知道了為什麼俗話說「虎毒不食子」：母親與自己嬰兒表情的互動是人類情緒學習的根本，我們在大腦中看到了依附行為理（attachment theory）的神經機制。~~（洪蘭）（本文摘自《天生愛學樣：發現鏡像神經元》）

< 癲癇兒父母的心情轉變 >  蔡佩潔心理師

每位父母在懷孕期間，總是細心規劃小Baby出生後的每一步。就像已經訂好了前往義大利的機票跟飯店，期待著在托斯卡尼艷陽下，面對著滿山遍野的向日葵，細細品嘗義式濃縮咖啡。卻在下飛機的那一瞬間( 得知孩子的情況 )，發現自己怎麼到了荷蘭? 原先作的計畫與期待，完全變了色。勉強重新認識一個新的國家，試著欣賞它的風車和鬱金香，但心中還是很想去義大利，還是有些許遺憾，但留戀著義大利，就無法從” 心 “去欣賞荷蘭的景色。

這是每位癲癇兒父母心情轉變的過程。因為您們都是最棒的，在與孩子互相學習的過程中，即使有風有雨，也都能大手牽小手的一起度過。

「如何使用社會資源來助人助已?」文 / 多發兒小編

病友與家屬每天生活都要面臨許多障礙情況，但常因為怕給別人添麻煩、或有勉強過得去也可以的被迫接受心態，讓自己更忙更累更無助。其實政府依法提供病友與家屬各項支持服務，包含教育與就業支持、照顧服務、無障礙交通服務等；適當的利用社會資源，就能相對減輕身上的重擔。本期的多發兒月刊，要教您如何透過身心障礙者手冊，讓日子過得更輕鬆美好。

      在癲癇確診之後，患者及其家人會在某個時候經歷一段適應期。大多數家庭會安定下來、重新建立新的常規，並且適應良好，但很少有人會查覺這些癲癇患者手足所感受到的壓力。

本篇文章是延續< 捫心自問癲癇十大問題 >的延伸版本 -- 『你該了解的癲癇十大答案。』經由小編輯與醫師的討論後，為你回答一定要知道的十大問題。

 Q1 : 癲癇發生的原因？是否因為我做了甚麼事而導致癲癇發作？

A1 : 10個癲癇患者中，有七個是因為不明原因導致發作。癲癇是因為難以察覺的深層原因或者腦部受到永久性的傷害而導致，但原因很多，包括缺氧、暴露在毒氣、腦部感染、基因或者是腦結構的缺陷。

台灣對於特殊教育這塊, 因為長期忽略緣故, 導致老師與家長間常有不斷的摩擦,

如果您的小孩也曾遭受不友善對待, 也請您不要隱忍,

除了多做溝通外, 也可以像這位勇敢的媽媽一樣, 透過媒體讓更多人正視這個問題 

生活順遂是許多癲癇病友最大的心願，但一路走來難免有碰撞摩擦，不管你是癲癇患者或家人，都希望可以藉著這篇文章跟你談談如何面對挑戰與癲癇共處。

找到自己的社群

當被診斷為癲癇病患的那一瞬間，沮喪、孤立無援是第一個念頭。但請千萬記得，”你並不孤單”，因為在你的四周，一定有跟你一樣的病友，他們也正和你一樣面對癲癇這樣一個課題。請尋問你的醫師、健康衛教人員甚至上網google，找出離你最近的癲癇病友會，加入他們、跟其他的病友聊聊天，你會發現，透過病友會緊密的支持網絡，彼此加油打氣，你會過的更快樂、對治療也會更充滿信心。

家人的力量

癲癇不只影響你，同時影響著你的家人，所以每個病友家屬都必須了解癲癇的基本常識、治療方式、以及對治療的期待。家人可以成為病人最佳的支持來源，但前提是需要一段時間磨合。所以，鼓勵你的家人吸收更多的癲癇知識，然後他們就越能了解你的感受、害怕以及希望。

工作上的認知

癲癇病症可能增加你在應徵某些特定職業時的困難度，在美國，如果當你可以勝任這份工作但卻因為健康因素而被拒絕，或者一位病友如果覺得自己遭受歧視只是因為他有癲癇的話，都可以請律師進行訴訟。建議癲癇病友在找工作前，先詢問在地的政府機關，了解法律對於癲癇病友的保障，才不會損害了自己的權益。

避免受傷的指導原則

許多女性癲癇患者，在經期來臨時會有明顯的發作增加，其原因是受到體內荷爾蒙的起伏所影響，這種情形稱為「經期性癲癇」。發生經期性癲癇的女性患者比例佔女性癲癇患者的百分之十左右，發作不侷限在月經那幾天，有時會發生在月經前後數日。
造成「經期性癲癇」的主要原因，可能有以下四種解釋:

常聽到有人抱怨醫師花太少時間在與病患溝通， 試想如果一般的門診有50個病人的話,，一天六個小時，每個人平均分配的時間也只有7.2分鐘，更別說那一天有80個門診的醫師 ，不到五分鐘的時間，只能簡單寒暄，快速討論治療情況後，醫師就忙著低頭打藥單，下次見面又是一個月後的事了‧‧對患者來說，今天花了這麼多時間與金錢就診，很多疑問都還沒開口, 身旁護士就趕緊喊下一個號碼....但就醫師而言，每天加班就為了讓病患得到適當的治療，也很想要輕鬆跟病人聊個天，解釋一下各個藥物的治療效果及副作用，但真是心有餘而力不足，就請你別再抱怨了..

患者與醫師每個人肚子裡都有滿腹的委屈，但換個角度想，現在醫療資訊這麼發達，是不是我們平常在家裡也可以自己收集資料，不論從報紙，健康雜誌或網路上，對疾病及藥物有了一定的認識，縮小問題範圍後，醫師也會容易的了解問題所在，進而用最簡單易懂的方式提供意見，這樣一來一往，醫病關係才會達到平衡。

文 / 多發兒   小編

採訪諮詢 / 親子心語工作室 蔡佩潔心理師

     部分癲癇患者合併有動作、語言等功能性障礙，造成口齒不清、步態不穩、手眼協調不佳等問題，林林種種的問題不僅會影響日常生活作息，對於家長來說更是精神與體力上的負擔，如果可以透過早期治療與復建，對於後續發展將有相當助益。

     親子心語工作室心理師蔡佩潔表示：癲癇病童由於腦傷或是功能受損，依據受損區域之不同，造成語言、表達、運動甚至是情緒上的障礙與發展遲緩，這類型的發展遲緩和心理社會環境缺乏造成的遲緩兒不盡相同，主要在於癲癇病童的遲緩問題多來自於大腦各區塊的功能遭受腦細胞一再不正常放電所破壞，而且會因為持續性的反覆發作造成傷害擴大。因此，復健會比一般孩子更加辛苦，也常因疾病限制而無法持續，經常是同一個療程做了很多年，但只要1次大發作就會造成功能退化，需要更多的耐心、愛心與時間，逐步引導及彌補孩子在發展學習上的不足。

文 / 多發兒    小編

      堅強，是每位多發兒家屬給寶貝們的禮物；勇敢，是多發兒們最讓人心疼的能力。從患者到身邊的家屬，都努力與病魔奮鬥著、伸長腿朝健康之路邁出一步又一步，期待每一個明天都能有嶄新的開始……

     癲癇是反覆發作的慢性疾病，如果好發於睡眠時，家長晚上就難有好眠、總是時時刻刻掛念著孩子；若合併有發展遲緩的問題，治療與復建之路將更為漫長，需要耐心長期抗戰。如果你的身邊有多發兒，請伸出雙手給予擁抱、撥點時間陪伴，對於孩子和家長都是最溫暖與貼心的愛！