文 / 多發兒    小編

      堅強,是每位多發兒家屬給寶貝們的禮物;勇敢,是多發兒們最讓人心疼的能力。從患者到身邊的家屬,都努力與病魔奮鬥著、伸長腿朝健康之路邁出一步又一步,期待每一個明天都能有嶄新的開始……

     癲癇是反覆發作的慢性疾病,如果好發於睡眠時,家長晚上就難有好眠、總是時時刻刻掛念著孩子;若合併有發展遲緩的問題,治療與復建之路將更為漫長,需要耐心長期抗戰。如果你的身邊有多發兒,請伸出雙手給予擁抱、撥點時間陪伴,對於孩子和家長都是最溫暖與貼心的愛!

親朋好友們 協助支持很重要

     多發兒的治療非一蹴可及,尤其是頑固型癲癇患者,嚐試多種用藥與治療法依然無法控制發作,對於這些反覆發作的多發兒家長來說,讓人頭痛的不止是疾病本身的治療,孩子的發展遲緩、情緒起伏及生活安全等問題都需要長期關注與努力。

     家長也是人,並非鐵打的機器,偶爾也需要休息!因此,多發兒的家庭狀況也是左右治療與復建的關鍵,如果夫妻關係良好、家庭支援系統完善,照護者的身心就能適時舒壓與充電,也才能給予孩子和家人正向的能量與支持。

協助1.分擔日常生活照護

     多發兒依照病情程度輕重,生活自理能力差距很大,有些孩子合併發展遲緩,可能連帶有語言和動作障礙,需要家長全天候協助照料生活,相對來說,家長就像孩子的衛星般、整日繞著他們打轉,一刻也不得閒。

     對於家長來說,支持與分擔的人際網絡相當重要,如果能有完善的支援系統,對於多發兒和家長都能有較佳的生活品質。如果你的身邊有多發兒,建議抽空多與孩子相處、培養安全感與熟悉度,並且要瞭解孩子的生活習慣、用藥方式及發作的正確處理法,待取得孩子的信賴後,就可以單獨陪伴孩子唸繪本、玩玩具、做些簡單的復建,可以先從1~2小時開始,逐漸拉長到半日、全日,減輕家長們的負擔。

協助2.收集治療與照護資訊

      家長們忙於照料孩子,有時難以兼顧醫學新知或復建學習資訊的搜尋、吸收,這時親朋好友們就可以擔任小幫手,傳達平日於報章媒體所看到的醫學新知,或是釐清治療、復建上的疑問,相互學習、討論,也讓治療之路更為平順。

 

爸媽們 別忘記愛自己

課題1. 自責沮喪 無助病情

    「是不是懷孕時感冒吃藥的關係?」、「是不是我的基因有問題?」、「我做錯了什麼?」你曾經這樣想過嗎?你將孩子的病因攬在身上嗎?自責改變不了事實,愧疚感更無濟於事。照顧孩子是一輩子的課題,但孩子的病情發展不是單方面的責任,更不是孩子或你我所能控制,只要樂觀、積極的面對,其餘懊悔、自責、沮喪、憤怒等拉拉雜雜的情緒就全丟進垃圾桶吧!

課題2.適時尋求支持與放鬆

     繃緊的琴弦容易斷裂!治療與復建之路遙遙,照料孩子的同時,爸媽們別忘記多關心自己、多給自己一點寬容與時間,疲憊時一定要尋求親友支持,請其代為照顧孩子半天或一天,讓身心都可以暫時偷個閒,好好睡個覺、吃頓飯、散散步,添加生活的變化與趣味,為自己注滿快樂、充盈的能量之後,才能為孩子帶來安全感與信心,好好妥善照顧家人!

 

你的愛是包容還是溺愛?

     對於生病的寶貝,成人們難免多些疼惜與包容。當孩子不適哭鬧時,也不會立即祭出藤條,無論是生活打理、學習發展,或是情緒管理,只要孩子生病了,就像一道免死金牌般,可以享有更多包容與關懷……然而,包容與溺愛有時只是一線之隔,端看照護者的態度。對於生病的寶貝,自然不能適用正常孩子的教育方式,但過度保護與疼愛,卻可能剝奪孩子學習自理的機會,也造就小霸王的性格。

     孩子的潛能無限,建議孩子多嘗試生活中的所有項目,即便吃頓飯總是滿地飯菜屑、上廁所總是對不準小便桶,只要反覆練習,就能幫助他們學習生活自理,也能間接促進口語表達、肢體協調等能力,對於孩子來說,更是家長所給予的信任與肯定。

     此外,教養的分寸拿捏也是門藝術,適當判斷孩子是真的身體不適或是耍脾氣,這部份就需要家長細心觀察、累積經驗,建議諮詢兒童身心科醫師,並且多參與家長支持團體,討論寶貝的發展與生活狀況、分享教養上的創意妙招,如果有經濟或醫療費用上的需求,可以尋求政府、學校、醫院的社福單位支援/資源,緩解治療與教養路上的沉重負擔。

 

 


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