癲癇多發兒社會福利協會

            阿嬤俐落的抱起小瑜，再熟練的將輔助輪椅收進後車廂，熱絡地說聲再見後，結束這天的回診與復健課程，日復一日重複的動作，卻沒有削減她對孫女的關愛與耐心，今年六歲的小瑜，在出生五個月時，因不明原因導致癲癇發作，發作時總讓她無法呼吸、嘴巴發紫、手腳僵硬，只要一跌倒就失去走路能力，一切都必須從支撐身體、坐立、站起、緩慢行走，重新訓練起。堅強樂觀的阿嬤，嘗試各種治療方式，除了固定的抗癲癇藥物外，針灸、中藥、水療、生酮飲食等治療都有試過，雖然效果不明顯，但總是讓她越挫越勇的更加懷抱希望走下去。

          好幾年前，阿嬤就知道有「迷走神經刺激器」這種治療方式，但在費用昂貴無法負擔及醫師建議再使用藥物看看，延遲到去年，在醫師同意及協會補助之下植入刺激器。為了得到更好的效果，阿嬤積極與醫師配合，固定每星期帶小瑜回診，查看參數是否需要調整、藥物是否合適。她說：「旁人看我覺得很辛苦，但這是我甜蜜的負擔。即使她還不會說話，但從發出的嗚嗚阿阿中，知道她在跟我撒嬌、鬧脾氣、肚子餓，中間的默契是別人無法理解的。所以當我看到像小瑜這樣的小朋友，沒有受到好好治療，心裡就會格外不捨。如果怨天尤人沒有用，就要更積極去尋求協助，減輕自己負擔，如社會局、獅子會、疾病相關協會等。」

         阿嬤希望經由藥物及刺激器的治療下，能降低小瑜發作次數、提升生活品質，同時透過積極復健，刺激她開口說話、走路更加穩健，因為不進步就是退步，不積極就是放棄，千萬不要只是躲在家，走入人群，會得到很多資訊、歡笑與淚水，這對於癲癇小朋友，或是照顧癲癇的你我他，都是得來不易的成長與收穫。