癲癇多發兒社會福利協會

          今年升上高三的小柏，是個身高185公分的大男孩，乖巧聽話的他，總是靜靜地配合藥物治療，即使在出生六個月就開始服用苦苦的帝拔癲藥水，最高每天必須服用6~7顆抗癲癇藥物，從沒有一句怨言，讓不捨的媽媽感到非常欣慰。

          第一次癲癇發作是在小柏出生六個月的一個晚上，發燒伴隨著抽搐，讓他眼睛上視、臉部發黑，本以為是小兒熱痙攣，經過三次大發作後才確診為癲癇。媽媽說：「小柏只要感冒就會引發癲癇大發作，每送到急診室就會有類似瀕危的情形出現，只能注射鎮靜劑來降腦壓，穩住發作。發作結束會疲累地睡上一天，先前所學的事物就像記憶體被消除，又要重新再學一次，這也讓他越來越沒自信，甚至不想與人接觸。期間也想藉由開腦手術來控制癲癇，但因大腦不正常放電的區域廣，在安全疑慮的情況下放棄，只能靠著一顆又一顆的抗癲癇藥物來穩定病情。藥物的副作用讓小柏反應遲鈍、疲憊，同時影響智力發展。直到接受迷走神經刺激器後，情況才逐漸改善。」

           三年前的暑假，小柏在醫師的建議下植入迷走神經刺激器，手術後測得的腦波圖顯示，腦部不再有不正常放電跡象，如正常人般穩定，藥物也從每日七顆降至現在的三顆；本來瘦瘦小小的他，食慾也變好，在幾年間身高體重都有了變化。媽媽表示：「當得知迷走神經刺激器因為沒有健保給付，費用高達上百萬時，心理其實很矛盾。一方面很希望手術能幫助他脫離癲癇病症的痛苦，自立自強的生活，但另一方面又受限於經濟因素，陷於兩難。所幸在多發兒協會的補助，加上親戚朋友的協助下，讓他有機會接受最新治療。」未來，媽媽希望小柏健康快樂地成長，找到喜歡的工作、獨立地前往醫院看診、安全回家，解決近期遇到最大的難題—閱讀障礙，也能一步步地找到人生的動力而積極努力學習。