癲癇多發兒社會福利協會

         中秋節前後，微風輕輕吹動小兒神經科外的恐龍氣球，遠遠走來一對看似姊妹的母女，透過醫院的電子看板，完成看診的報到程序。正值花樣年華的十七歲Jenny，在五歲就讀幼稚園中班，穿外套時右手突然僵硬，雙眼上吊，接著癱瘓，被發現有類似動作障礙的癲癇症狀，從此只要受到驚嚇，尤其是突發性的聲音部分，如:門關上的聲音、鉛筆盒掉到地上，都會導致發作。這樣的狀況，讓她不敢接觸陌生驟變的環境，也養成戴耳機的習慣。十年來，藥物治療並沒有讓Jenny及家人脫離隨時會發作的恐懼，也因為受到驚嚇的不斷跌倒，讓妹妹漂亮的臉龐多了瘀青留下的辛酸史。

          Jenny的媽媽不捨心愛的寶貝女兒，多年來至全台各醫院求診，因為發作的症狀太像動作障礙，在多位醫師評估及EEG腦波測試後，才確診為癲癇。去年媽媽在報紙上看到關於迷走神經刺激器的介紹，重燃了一絲希望，於去年四月進行植入手術。術後，Jenny發作次數從一天3~4次降低為10天發作一次，母女倆臉上終於露出難得的笑容。媽媽說：「在這十幾年來帶著妹妹到處尋求治療的反覆折騰中，還沒有得憂鬱症，真的是要感謝一路幫忙的醫師還有家人的支持；總算皇天不負苦心人，在不放棄的堅持下，迷走神經刺激器讓我們找到跟癲癇和平相處的方法。」現在的Jenny適應良好並勇敢地逐步完成過去和媽媽擔憂的事情，和朋友逛街、快快樂樂上學，這些看似不足稱道的生活小事，可是卻是過去不容易完成的家庭大事，更別說上個月才挑戰的九族文化村UFO自由落體，這是以前不敢奢求的夢。

          看著Jenny的轉變，媽媽欣慰的感謝一路上所碰到的貴人幫忙，也因為對治療有信心，藉由這次回診，母女倆想要知道是不是可以藉由調整迷走神經刺激器參數，讓狀況更加進步。醫師表示，如果藥物副作用比較大，就應該先把參數固定，進行藥物的調整，這樣會讓效果更好。這陣子，困惱母女倆的問題不再是如何控制癲癇發作，而是妹妹想要穿耳洞，看著她們與醫師開心的討論如何以夾耳式的耳環取代打耳洞的方式，對照著一年多以前，Jenny可以一個星期不離開房間，如此的轉變只能用雨過天晴來形容。媽媽希望未來藥物的使用可以慢慢減少，讓妹妹享有同年紀少女的青春歲月。