癲癇多發兒社會福利協會

     炙熱的夏天常讓小編汗水如大珠小珠落玉盤般下不停，採訪妮妮媽媽當天正值日正當中，媽媽一早騎著摩托車送妮妮去上課，中午下課後再送孩子回家午睡一會，接著從中和至板橋等地進行復建，週一至周五不間斷的風吹日曬，只為把握孩子的最佳黃金治療期、給予適當的引導與復建，這不僅是母愛，更是積極、樂觀的極至表現呀！

     多發兒未來將持續與您分享更多感人、勵志的故事，希望帶來一些希望和啟發，也請大家不吝留言，給這些認真的家屬們一個愛的鼓勵！

文 / 多發兒社會福利協會 愛說話小編

     如果不說，單看照片很難相信那笑容甜美的女娃兒已罹患癲癇3年多，身旁的媽咪更是一臉笑容，散發快樂的氛圍。「你笑，孩子才會跟著笑！」妮妮媽媽這麼說，也就是這樣的樂觀態度，支持這對單親母女走過這三個年頭，未來，她們還要攜手與病魔奮戰、朝健康之路邁進。

     俗話說：「態度決定高度」，這句經典名言不止可用於職場發展，套用在教養上同樣受用。領有重度殘障手冊的妮妮，發展上有多重障礙，但是媽媽從未灰心喪志或自怨自艾，積極帶著她從事各種復建，用樂觀、正向的態度照顧妮妮、用心經營親子生活，就算出門都要推車或是揹著妮妮，依然不減母子倆享受散步、逛街、上館子的樂趣，對妮妮媽媽來說：「生活就是盡力做好該做的事情，其他就平常心以對。」 

3個月始發作 看遍各大名醫

     妮妮出生3個半月就出現癲癇症狀，剛開始一個月發作5～10次，10個月大時突然全身癱軟，連獨自坐著都有困難，直至今日仍然如此，同年紀的孩子已經在外跑跑跳跳，妮妮只能坐在推車中，睜著大眼好奇的探索外界。

     從發病以來，腦波、電腦斷層、核磁共振等醫療檢查都找不出病因，讓家人很難接受癲癇的事實，但頻繁的發作讓媽媽不得不讓妮妮開始服用抗癲癇藥，也開始一連串的治療之旅。

     雖然開始服用抗癲癇藥物，但妮妮媽媽始終存有心結─罹病原因，為了找出致病的原因，媽媽隻身帶著妮妮踏遍台大、長庚、榮總、童綜合等北中地區各大醫院，經歷了遺傳疾病、基因代謝疾病的檢驗，看著妮妮每次檢驗都被迫注射睡眠藥而昏沉、癱軟，並且反覆抽血、抽脊髓液，卻始終找不到病因，媽媽心疼妮妮所受的檢驗之苦，決定接受癲癇，轉而積極投入復建課程。

教養秘訣：不放棄、不強求

      癲癇是一種腦部神經異常放電的表現，如果反覆發作，可能傷及腦部功能，造成發展遲緩問題，妮妮就是如此，癲癇造成她的動作、語言等等障礙。3歲半的妮妮體重僅10公斤，動作發展停留在襁褓中嬰幼兒的階段，語言也僅限「媽媽」等少數疊字，生活都需要媽媽細心照料。

     「雖然學得慢，但是要相信她聽得懂、盡力教、盡量做」為了妮妮的復建，媽媽跑遍各大醫院的早療單位，並和其他家屬分享交流，逐步找出最合適的課程與步調。「當初進行水療時，妮妮哭了快一個月才適應，但只要對孩子好，我就會堅持到底，慢慢就會有效果，現在她也很喜愛玩水。」「為母則強」的韌性與堅強在此表露無遺。

      6歲之前是早期治療的黃金階段，媽媽每日帶著妮妮到早療中心、兒科診所進行復建。週一到週五早上陪妮妮至社福團體的幼稚園上課；下午則排滿了語言、物理、職能等課程，健康狀況好時就到附近的游泳池進行水療，晚上回家也沒閒著，只要妮妮精神不錯，就反覆練習白天所學的課程內容，希望積極的復建可以早日跟上正常發展的腳步。

     雖然積極投入復建與學習課程，但是妮妮媽媽強調：「凡事都盡量去嘗試，至於結果就平常心看待」。癲癇兒童的學習發展受限於疾病，很難有制式的歷程表，媽媽認為與其執著於孩子的進步程度，不如保持平常心，將每次的進步視為驚喜，也許就是這種樂天知命的態度，讓這對母女維持良好的情感，只要彼此的一個笑容，就又有了前進的動力。

    「平常心」的態度看似接受命運安排，但實則是柔軟的韌性，將母愛綿延成緊密的網絡、守護孩子的每一步發展，相信未來她們也將持續以積極、樂觀的態度，寫下一頁頁專屬於母女間的動人故事。