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手牽手七月悶熱的台北,連風都黏熱不舒服,直到走進佑佑家中,媽媽已經體貼的開好冷氣迎接我們的採訪,身旁的佑佑不吵不鬧靜靜的坐在沙發上休息。媽媽說這個改變可是得來不易,想當初在醫院診間病床上,跳上跳下、抓鐵桿,過動的他連五花大綁也克制不了扭動的身軀。

   

    

 三歲時的一場長達一分鐘全身痙攣讓媽媽慌張地不知所措,心理默默禱告是單純的小兒熱痙攣,直到發作的頻率從半年、一個月、一星期到一星期好幾次,才確診為癲癇。為了不讓西藥的副作用影響小孩大腦的發展,媽媽花了許多錢在中醫與針灸的治療上。媽媽說:「每當佑佑哭著不要,卻又得硬架著他,看針一支一支的插進他的身體裡,身為媽媽的我總是愧疚的流著淚。」嘗試各種偏方與藥物成效不佳後,七歲時的佑佑在醫師的推薦下植入迷走神經刺激器,媽媽說:「最大的改變是佑佑的語言學習跟穩定性,從只會講疊字”飯飯”到”我要吃飯”;社交能力提升到可以開心跟小朋友一起上下課;連好動的個性,也穩定許多,我常在想,如果再早一點裝,是不是效果會更好!」

 

     今年佑佑十歲了,在國小特教班就讀,喜歡天線寶寶,看到陌生人來訪會邀請一起喝飲料,年紀小小高高壯壯的他,會快樂的和你聊著天,牽著你的手帶你到家裡的每個角落參觀。媽媽笑著說:「佑佑是上帝派來的禮物,是我不離不棄的好朋友,我們24小時黏在一起,卻從不覺得膩。隨著佑佑的狀況比較穩定了,也開始考慮是不是再生一個寶寶,這是之前想都不敢想的念頭。」家中雖有癲癇的病童,但夫妻倆藉由宗教以及天使心家族基金會,樂觀的走路人群。天使心家族基金會是一個專門幫助特殊兒童家庭的社福團體,有專門的社工照顧特殊兒童,讓爸媽可以獲得短暫的休息,也可以在這個環境中認識其他特殊兒童家長,讓無助的心,互相扶持得到平靜。媽媽說:「陪伴著佑佑平安、快樂、健康的長大,是大家共同的希望。」

 

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