我們有義務讓自己變得更好。
不間斷的學習,一起讓自己、讓家庭更好!
9-10月份 大台北地區 親職教育相關活動
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單位 |
主題 |
時間 |
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1 |
第一基金會 |
【親職講座】嬰幼兒語言發展與遊戲活動 |
9月28日(六)9:00~12:00 |
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2 |
天使心家族福利基金會 |
台北總會免費單次諮詢 |
9/11起每周三下午12:00-15:00 |
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3 |
財團法人中華民國自閉症基金會 |
「親子溝通」講座 |
10/5(六)下午13:30-16:30 |
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4 |
財團法人中華民國自閉症基金會 |
「親子溝通效能成長工作坊」同學會 |
9/29,週日14:30 - 16:30 |
報名 |
5 |
財團法人中華民國自閉症基金會 |
你懂我的心~親子溝通效能成長工作坊 |
10/19至12/14,每週六13:30-16:30 |
報名 |
6 |
財團法人中華民國自閉症基金會 |
《情緒快“易”通》 |
10/18-12/20,每週五6:30~8:30 |
報名 |
亞斯伯格及高功能自閉症兒童情緒教育課程 |
7 |
臺北市佛教觀音線協會 |
藝起動吧!--親。子園藝互動團體 |
10月5日起,總計4次 |
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8 |
台灣亞太健康管理協會 |
和諧高EQ家庭 親子心靈成長營 |
9月28日起 |
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9 |
財團法人台北市自閉兒社會福利基金會 |
家長支持團體及手足音樂團體 |
9月29日起,總計8堂課 |
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10 |
財團法人中華民國發展遲緩兒童基金會 |
活力彩繪畫畫課 團體班 |
9/26~10/31,每周四下午2-3:30 |
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11 |
財團法人中華民國發展遲緩兒童基金會 |
幼兒社交技巧團體課程 |
9/26~10/31,每週四下午4點 |
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12 |
台灣兒童伊比力斯協會 |
2013 FUN 肆戲水 伊起動一動 |
102年9月28日09:00-12:00 |
報名 |
13 |
台灣癲癇之友協會 |
【102年人際關係成長團體】 |
9/27~11/15 每周五18:30~17:00 |
報名 |
14 |
台灣癲癇之友協會 |
102年秋之旅:金山歡樂一日遊 |
10月19日(六)早上8:30 |
報名 |
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2013 FUN 肆戲水 伊起動一動
活動日期:102-09-28
活動地點:台北榮總孝威館游泳池
主辦單位:台灣兒童伊比力斯協會
抓住夏日的尾巴,伊比力斯們一起玩水瘋一夏吧!!
醫師和專業救生員領軍,帶領伊比力斯和家屬逐風踏浪,體驗帆船、獨木舟等水上活動
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小軒在出生三個月的時候,因為遺傳性結節性硬化症,導致結節(腫瘤)讓腦神經傳導受阻,出現腦部不正常放電,被診斷為癲癇,開啟漫漫的治療之路......
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運動與健康兩者息息相關,如果你想要有充沛的體力,平日就該養成運動的好習慣!
說起運動的好處,範圍涵蓋相當廣,對於身心理都有相當益處。如果鎮日都在家或長期久坐,缺乏大肌肉的活動,容易造成過重、肥胖及體適能下降,情緒上則缺乏人群互動,容易鑽入牛角尖,不利於身心健康。
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中秋節前後,微風輕輕吹動小兒神經科外的恐龍氣球,遠遠走來一對看似姊妹的母女,透過醫院的電子看板,完成看診的報到程序。正值花樣年華的十七歲Jenny,在五歲就讀幼稚園中班,穿外套時右手突然僵硬,雙眼上吊,接著癱瘓,被發現有類似動作障礙的癲癇症狀,從此只要受到驚嚇,尤其是突發性的聲音部分,如:門關上的聲音、鉛筆盒掉到地上,都會導致發作。這樣的狀況,讓她不敢接觸陌生驟變的環境,也養成戴耳機的習慣。十年來,藥物治療並沒有讓Jenny及家人脫離隨時會發作的恐懼,也因為受到驚嚇的不斷跌倒,讓妹妹漂亮的臉龐多了瘀青留下的辛酸史。
Jenny的媽媽不捨心愛的寶貝女兒,多年來至全台各醫院求診,因為發作的症狀太像動作障礙,在多位醫師評估及EEG腦波測試後,才確診為癲癇。去年媽媽在報紙上看到關於迷走神經刺激器的介紹,重燃了一絲希望,於去年四月進行植入手術。術後,Jenny發作次數從一天3~4次降低為10天發作一次,母女倆臉上終於露出難得的笑容。媽媽說:「在這十幾年來帶著妹妹到處尋求治療的反覆折騰中,還沒有得憂鬱症,真的是要感謝一路幫忙的醫師還有家人的支持;總算皇天不負苦心人,在不放棄的堅持下,迷走神經刺激器讓我們找到跟癲癇和平相處的方法。」現在的Jenny適應良好並勇敢地逐步完成過去和媽媽擔憂的事情,和朋友逛街、快快樂樂上學,這些看似不足稱道的生活小事,可是卻是過去不容易完成的家庭大事,更別說上個月才挑戰的九族文化村UFO自由落體,這是以前不敢奢求的夢。
看著Jenny的轉變,媽媽欣慰的感謝一路上所碰到的貴人幫忙,也因為對治療有信心,藉由這次回診,母女倆想要知道是不是可以藉由調整迷走神經刺激器參數,讓狀況更加進步。醫師表示,如果藥物副作用比較大,就應該先把參數固定,進行藥物的調整,這樣會讓效果更好。這陣子,困惱母女倆的問題不再是如何控制癲癇發作,而是妹妹想要穿耳洞,看著她們與醫師開心的討論如何以夾耳式的耳環取代打耳洞的方式,對照著一年多以前,Jenny可以一個星期不離開房間,如此的轉變只能用雨過天晴來形容。媽媽希望未來藥物的使用可以慢慢減少,讓妹妹享有同年紀少女的青春歲月。
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今年升上高三的小柏,是個身高185公分的大男孩,乖巧聽話的他,總是靜靜地配合藥物治療,即使在出生六個月就開始服用苦苦的帝拔癲藥水,最高每天必須服用6~7顆抗癲癇藥物,從沒有一句怨言,讓不捨的媽媽感到非常欣慰。
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文 / 多發兒社會福利協會 編輯部
炎夏正午時分,炙人的高溫中瀰漫著一股山雨欲來的溼熱感,看來午後將有一場雷陣雨,今年就讀國小特教班二年級的小哲已經準備好書包,昂首期盼著媽媽的身影,不論晴雨變化,媽媽總是準時出現在校門口,「小哲是我的責任。」為母則強,是我對小哲媽媽的第一印象。
高齡懷孕的小哲媽媽在懷孕後期就出現胎兒生長遲滯問題,小哲在一歲左右出現癲癇症狀,從此開啟了漫漫治療之路,由於癲癇發作次數頻繁,又合併注意力不足過動症與中度智能障礙,小哲媽媽只能放棄工作專心於母職,在孩子一次又一次的發作中默默祈禱,用積極的照護陪伴孩子成長。「每到冬天或是季節轉變,我們常常以醫院為家,一天總會發作十來次。」不捨是每個媽媽的感受,然而淚水並不會洗去孩子的痛苦,小哲媽媽總是提醒著自己堅強,用母愛為孩子撐起一個溫暖的防護罩。
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當醫生宣判孩子患有癲癇的那一刻,對每個父母來說都是一陣晴天霹靂。
看著孩子每一次的發作與藥物造成的副作用,就像在傷口上撒鹽般難受又疼痛。
然而,日昇日落之間,陽光持續灑落一地溫暖,大雨過後總會有彩虹。
『不要放棄』錫安媽媽這麼說。
那不是八股的信心喊話,而是打從心底堅強的無限母愛。
如果你相信明天會更好,那麼,明天必定讓人期待!
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