癲癇多發兒社會福利協會

多發兒的溫馨叮嚀

1. 癲癇發作的第一線處理為保持患者的安全，讓患者側身躺於平坦床上/地上，切記在患者唇齒緊閉時，不可強塞任何東西，以免唇齒受傷。

2. 癲癇發作時的記錄是醫師診斷的重要依據，家屬們除了小心照顧發作的病患，也要仔細觀察症狀、皮膚顏色、發作時間以及意識等重點。

文 / 多發兒社會福利協會  愛說話小編

採訪諮詢 / 馬偕醫院新竹分院  小兒神經科主任  李松澤醫師

       癲癇發作該怎樣處理？看到患者難過又痛苦的表情、蜷曲的肢體，家屬們總是萬分不捨又無助，別慌別亂！遵循下列的步驟處理，讓患者遠離意外威脅，安全度過發作期。

     全台灣癲癇患者多達數十萬人，你我都有可能遇到發作中的癲癇患者，因此，建立正確的急救處理知識相當重要，才能真正達到「助人之樂」，不讓熱心幫倒忙！面對發作中的癲癇朋友，第一步就是保持鎮定、不要慌亂，接著依照下列的處理要訣冷靜處理，別忘記也要多多觀察患者的抽搐情況、膚色變化、發作時間以及意識是否清醒等重點項目。

多發兒的溫馨叮嚀

     嬰兒點頭痙攣症好發於2歲前的嬰兒，以4～6個月為發作高峰期，寶寶有時僅於睡前或睡醒後出現點頭症狀，由於發作時間短暫易遭家長忽略，因而錯過診療黃金階段。

文 / 多發兒社會福利協會  愛說話小編

      嬰兒點頭痙攣症（Infantile spasms），又稱「韋氏症候群」（West syndrome），90%發生於1歲以前，屬於較嚴重的癲癇病症。該病的原因相當多，包括結節硬化症、Aicardi症候群、腦部受傷、出血、感染等，最明顯的表現為上下不停點頭，而且通常發生於睡覺前後，入睡後的發生率趨近於零。

     由於發作時間相當短暫，可能只是突然的一次點頭，但會於短時間內反覆發作，或是伴隨失神、受驚嚇的樣子。家長若發現寶寶有過早出現點頭現象（6個月大前頸部通常未發育完全，不會自主性點頭或搖頭），或是點頭次數太過頻繁（比如若寶寶已學會坐或爬，仍常有搖頭晃腦的表現），就應多留心並送醫檢查。

     領有身心障礙手冊者，依照障礙程度以及戶籍所在地之政府法規之不同，可以獲得金額不同之補助款。詳細規定請洽各鄉鎮市政府之社會局/課。

1. 生活托育養護費用補助

2. 生活補助

3. 醫療費用及輔助器具補助

4. 房屋租賃及購屋貸款補助

5. 社會保險保費費用補助

多發兒的溫馨叮嚀

    癲癇是一種合併多種症狀的疾病，又可分為多種類型，不同的類型有其合適的藥物與治療方式，除了透過醫學檢驗外，發作時的詳細記錄也是診斷的重要依據。

文 / 多發兒社會福利協會  愛說話小編

     寶貝突然像斷了訊號的機器人，兩眼空洞無神、任憑大人如何喊叫、引誘其注意力，仍然不為所動，這就是失神性癲癇;在草地快樂奔跑的寶貝無預警的摔倒了，全身肌肉像斷了線的線偶般癱軟無力，這就是失張性發作。不同的發作徵狀代表了不同的癲癇類型，家屬們最重要的功課就是詳細記錄發作前、發作中和發作後的症狀，做為醫師診斷的重要依據。

      健康是每個患者心中的夢想、家屬最深的期待！

      面對身旁的癲癇患者，從第一次發作的驚慌失恐，到每天發作數次的冷靜應對，儘管久病成良醫、淚水流到乾涸，但每每看著發作時不停抽搐、疼痛的模樣，那種心疼與無助卻怎樣也無法適應與習慣，只能默默的陪伴在旁，希望支持與溫暖可以暫時緩解些許疼痛。

      多數癲癇患者可以透過藥物得到控制，然而約有3成患者嘗試多種藥物後仍然失控，此外，長期服藥帶來的副作用也是一大困擾。多發兒社會福利協會深深瞭解癲癇患者的疼痛與無奈，也明瞭為人父母者心中的不捨與擔憂，因而致力於改善癲癇患者的醫療及生活品質。迷走神經刺激器是除了抗癲癇藥以及手術之外，目前唯一經美國食品藥物管理局及衛生署核可之癲癇醫療器材，可做為頑固型癲癇的治療，然而其尚未納入健保補助範圍，高昂之費用常讓患者望之怯步，多發兒社會福利協會多年來藉由長期的社工關懷、衛教知識推廣，以及醫療費用補助，期能貢獻微薄之心力，溫暖更多需要幫助之家庭。

     迷走神經刺激術和一般傳統手術不同，手術風險相對比較低，但治療後並不會立即有顯著之改善、進步，多數患者於術後半年至1、2年間可達到理想治療效果，此療效可以長期維持，植入時間越久、療效越好。

     手術後14天內不建議開啟左胸前的脈衝產生器，通常於術後一個月回診時，由醫師確認傷口癒合狀況，並且開啟儀器、設定合適之穩定電流，之後每次回診時醫師會再根據患者的發作頻率、型態來調整電流量。因此，建議患者要詳實紀錄每次發作的狀況，以及情緒、精神、警覺度等日常生活上的狀態，提供醫師診斷與調整參數時參考。

     相較於腦部手術，迷走神經刺激術的醫療風險較低、術後照護簡易。一般來說，迷走神經刺激器不會影響日常生活作息，包括飲食、睡眠、外出都不需要額外處理或變化，此外，除非醫師指示，否則不應該中止原有之癲癇治療，也就是持續進行抗癲癇藥物、生酮飲食等治療法。

多發兒的溫馨叮嚀

     癲癇發作之前，部分患者會先有視覺、聽覺、嗅覺或情緒上的特殊感受，稱之為先兆。

文 / 多發兒社會福利協會  愛說話小編

   「我要發作了！要發作了！」有些癲癇朋友在發作之前，身體可以有特殊的感應，預知發作的到來，稱之為「先兆」（AURA）。「先兆」就像是大地震前的警報，可能是看或聽到某些事物、胸悶或是暈眩，藉以提醒患者趕緊坐下或到安全的環境，減少摔倒等發作造成的傷害。

      並非每個癲癇病患都有預知先兆的能力，此外，感受先兆到發作之間的時間可能是數小時到幾天不等，難以準確推斷，只能依照過往經驗判斷。但是，先兆仍然是癲癇患者的安全警報，如果病患可以感知到先兆，就能有時間做好安全準備與自我保護，減少發作帶來的傷害。

警報響起！ 5大先兆類型

1. 視覺性：眼前出現閃光、亮點等景像。

2. 聽覺性：耳鳴，或是耳朵聽到異常聲音。

3. 嗅覺性：聞到塑膠味、臭味。

4. 情緒性：常見為恐懼，或是胸悶、煩燥不安、情緒低落。

5. 軀體感覺：疼痛、麻疹等不適。