癲癇多發兒社會福利協會

自民國102年開始，針對全台灣七萬名「頑固型癲癇患者」，多發兒社會福利協會將提供患者「掛號費補助」，患者首先須下載申請書(點選下載申請書)，或致電(04)25348595索取資料表建檔後，其後，在每次看診後的一個月內，回傳證明文件，協會將補助神經科門診掛號費( 藥費、檢查費用等，不列入補助範圍 )。期望能夠協助更多的癲癇患者，積極接受治療，進而控制並減少發作。

 「乘客因癲癇發作，幸賴民眾協助送醫無礙！」，社會新聞中偶有因癲癇發作，而發生令人惋惜或因施救得宜而歡欣鼓舞的媒體訊息。癲癇長期且反覆發作的特性，造成許多家庭的恐懼不安，而社會大眾對病症的不瞭解，也讓患者在求學與職場上，容易受到不公平的對待。多發兒社會福利協會自民國96年成立以來，長期關懷這群被社會資源所忽略的病友，執行諸多計畫方案，如:醫療新知、衛教活動，期許社會民眾對癲癇此類慢性疾病認知瞭解，並適切提供醫療補助等資源協助。經檢視年度成果並經會議共識後，多發兒社會福利協會將於民國102年逐步提供癲癇患者門診費補助，期望能夠協助更多的癲癇患者，走出屬於自己的康莊大道，精采展現生命意象。

     治療癲癇需要長期且定時回診，以醫學中心為例，患者通常一個月回診一次、掛號費360元，則一年需4,320元，這個數字對各個家庭有不同意義，多發兒協會希望藉著「扶助金」補助掛號費活動，喚起家中有癲癇病友的家庭，積極與醫師配合，接受適當治療，減少意外發生。

 備註1. : 頑固型癲癇定義為，替換兩種以上抗癲癇藥物，並長達一年以上，仍無法有效控制癲癇的患者。全台灣目前約有21萬名癲癇病友，其中30%，約七萬名為頑固型癲癇患者，除了持續使用藥物外，需同時接受輔助治療，如: 生酮飲食、開腦手術、迷走神經刺激器等。

備註2. : 申請「助扶金」，簡單三步驟。  

社團法人中華民國多發兒社會福利協會

台內社字第0980105995號

電話: (02)23212023

聯絡人：胡小姐

< 蔡佩潔心理師 >

古人說「母子天性」，但是為什麼是天性並不清楚，現在鏡像神經元的親子實驗讓我們看到了原因，也知道了為什麼俗話說「虎毒不食子」：母親與自己嬰兒表情的互動是人類情緒學習的根本，我們在大腦中看到了依附行為理（attachment theory）的神經機制。~~（洪蘭）（本文摘自《天生愛學樣：發現鏡像神經元》）

How my little girl wrote a book about epilepsy

七歲小女孩為了媽媽寫了一本關於癲癇的書

Sarah Reid 患有癲癇，她貼心的女兒，用畫筆以簡單的線條希望讓更多癲癇患者的家庭，了解如何與疾病共處。

媽媽Sarah Reid 及女兒 Layla

照顧癲癇兒是一個沉重且繁瑣的責任與負荷，當照護者的壓力到了一個臨界點，而又沒有洩壓的管道時，負面情緒就會迴向給被照護者，不斷循環之下，家庭照顧功能隨時會瓦解。為了分擔家庭照護責任，及時給予家庭照護者支持，減輕身心壓力與負擔，由政府所推動的「喘息服務」方案就此產生。

資料來源: 行政院衛生署http://www.doh.gov.tw/CHT2006/DM/DM2_p01.aspx?class_no=25&now_fod_list_no=10978&level_no=2&doc_no=75594

< 癲癇兒父母的心情轉變 >  蔡佩潔心理師

每位父母在懷孕期間，總是細心規劃小Baby出生後的每一步。就像已經訂好了前往義大利的機票跟飯店，期待著在托斯卡尼艷陽下，面對著滿山遍野的向日葵，細細品嘗義式濃縮咖啡。卻在下飛機的那一瞬間( 得知孩子的情況 )，發現自己怎麼到了荷蘭? 原先作的計畫與期待，完全變了色。勉強重新認識一個新的國家，試著欣賞它的風車和鬱金香，但心中還是很想去義大利，還是有些許遺憾，但留戀著義大利，就無法從” 心 “去欣賞荷蘭的景色。

這是每位癲癇兒父母心情轉變的過程。因為您們都是最棒的，在與孩子互相學習的過程中，即使有風有雨，也都能大手牽小手的一起度過。

 「我想要當工程師！」「我要開飛機！」在小朋友的心中，未來是充滿希望的，但對於癲癇的小朋友來說，未來卻是遙不可及的！為鼓勵癲癇病童勇於追求未來，在充滿溫馨的聖誕佳節前夕，雙和醫院於12月1日邀請聖誕老公公與病友一起訂做「我的第一張名片」， 期許日後疾病獲得控制後，能在職場上一展長才！