癲癇多發兒社會福利協會

    炎夏來臨，暑氣有時讓人炙熱難耐、汗流不停，別忘了避免於日正當中曝曬於豔陽下，並且多補充水分，以免中暑不適唷！

    暑期時間長，許多家長會利用孩子放暑假積極就診治療，也是整年度的門診高峰期，但提醒家長們應循合法正當的治療管道，勿聽信來路不明的偏方，若要進行針灸等中醫療法，也一定要至醫院或診所治療，以免因治療不當致病情加重或錯失最佳時機。

    癲癇患者的暑期照護首重避免日曬，以及正常作息。6～9月氣候炎熱，炙人的高溫容易讓人心煩意亂、心神不定，尤其是上午10點到下午3點間總是豔陽高照，易提高癲癇的誘發率。此外，室內的空調溫度和室外溫度落差過大，不協調的溫差易導致中暑或頭痛，都是患者應注意的生活事項。

    如果是兒童患者，家長則要注意孩子使用電腦等3C產品的時間與頻率，以免過於疲累誘發癲癇發作，對於已植入迷走神經刺激器的頑固型癲癇患者來說，暑期外出時別忘記攜帶磁石，當有想要發作的感覺時，可以先將磁石從胸前劃過，利用額外的電刺激縮短發作時間與嚴重程度。

          今年26歲的小倫，是個性爽朗的大男生，每天辛勤地與父母一起打理家中經營的便利商店，很有生意頭腦的他，總像塊海綿一樣，隨時隨地從職訓局、關懷協會、學校老師等資源中吸取新知與經驗，尤有甚者，再將所學實際應用於家裡事業，一同成長茁壯。

          在Eiichan十五歲的生活裡，所有事物都是五彩繽紛，每隻小羊有喜怒哀樂不同表情，水蛙快樂吹奏夏季圓舞曲，連採花蜜的蝴蝶蜜蜂們，也是帶著微笑開心工作。在爸媽用心照護下，Eiichan看不到生病的倦容，取而代之的是滿滿笑容與無止盡的好奇心，她喜歡畫畫、唱歌、跳舞，偶像是唱歌仔戲的楊麗花，希望有天能加入學校太鼓隊，念念不忘三歲時騎在馬背上的感覺。

           就讀五專三年級的小P，是個身高將近180的帥氣大男孩，他打籃球、慢速壘球，去年與老師同學從屏東花了兩天一夜，走路到墾丁，因為曾受發作所苦，在父母建議下以「成為復健師」為目標，希望可以借重所學幫助自己、照顧別人。

          八歲，即將升上小學三年級的夜晚，小P在睡眠中全身大抽搐、昏迷、叫不醒，緊急抱去醫院急診，起初醫師以為是小孩玩太累，打完點滴就回家休息，但一個星期後同樣是半夜裡抽搐，做核磁共振後才發現腦波不正常放電，媽媽還記得那天是2003/ 04/27，全台灣籠罩在SARS風暴，但她的心底卻糾結在兒子未知的病況中，其間，雖然藥物有降低發作次數，但仍無法有效控制，也不適合進行開腦手術。

         喜歡在網路上分享食譜的媽媽在因緣際會下，認識遠在義大利的神經內科陳醫師，熱心的陳醫師常常打越洋電話關心小P的病情，同時也到處搜尋治療癲癇的新技術，並教導他們少吃紅肉、多吃雞魚等飲食法則。高一時，陳醫師告訴他們有迷走神經刺激器這個治療新選擇，並找到台灣代理商，當時這個手術在國外已有14年歷史，是個成熟技術，但台灣礙於健保未給付，是個昂貴的治療，所幸在多發兒協會的補助下，在2011年11月進行手術。

          歷經一年定時定量的刺激之下，現在小P已經不曾在白天發作，晚上雖偶而發作，但時間明顯縮短，尤其在磁石的幫助下，只要一發作馬上刷，就可以停止發作。媽媽回想開始發病的前三年不禁紅了眼眶：「每當家裡電話響，就恐懼著是不是老師又打電話來說小P發作，請家長帶回家照顧，因為24小時隨時可能發作，日子總在醫院與家中周旋。所幸，在配合醫師治療與提升正面想法雙管齊下，小P現在就跟同年紀小孩一樣，對於未來有無限憧憬，他希望接下來的實習可以到北部，體會外地的獨立生活，努力通過復健師及職能治療師執照，用心充實活出每一天。」

「小星星，亮晶晶，點點像你的眼睛…」，小宇靜靜偎在爸爸的懷裡聽著入眠，12歲的他，出生後6天，出現疑似癲癇發作症狀，1歲時第一次點頭性痙攣，幾年來，每天平均10幾次的發作，讓爸爸媽媽都心疼不已且溫心呵護，期望小宇能平安快樂長大！舉例來說，平時在學校能自行用餐的小宇，回到家後，不太懂得表達的他，總還是撒嬌希望爸爸媽媽能抱抱他，享受親暱的安全感，爸媽也從不吝嗇這愛的擁抱，看著懷裡的孩子，四目相接那一剎那的笑容，就是父母心中最大的滿足。

【活。動。分。享】

台灣癲癇之友會─102年人際關係成長團體

您曾因為「癲癇」而感到受困或孤單嗎？
在此邀您一起來參與團體，
透過活動與成員對話，協助我們學習真誠表達與溝通，
同時也希望藉由伙伴之間的相互回饋與支持，
為您的生活帶來新的經驗，增進自我了解與人際關係

活動日期：102年9月27日~11月15日 每周五下午6：30~9：00，共8次
報名截止日期：102年9月23日下午5點前
活動地點：台北市敦化北路155巷66弄41號B1(協會會址)
參加對象及人數：癲癇朋友及家屬，限12人（癲癇朋友優先）
報名費用：免費（需繳交500元保證金，全程出席7次(含)以上即可全額退還保證金）
郵政劃撥：18630105 戶名:社團法人台灣癲癇之友協會
主辦單位：社團法人台灣癲癇之友協會
補助單位：台北市政府社會局
聯絡方式：電話02-2514-9682    傳真02-2514-9687。
Email: taiwan.epilepsy@hotmail.com

在Megan罹患癲癇的第一年，她將病況視為一個秘密。

  說起抗癲癇藥物，總讓人又愛又恨，恨它的副作用總縈繞著身體揮之不去，卻也愛上它可以減低發作次數，讓生活更有安全感與自由度。增藥、減藥、停藥，對患者與醫師都是門藝術，即使在這麼多國內外研究報告，試著要解開謎題，還是沒有一套公式，可以有效而正確的使用在每個人身上，唯一的共識是連續兩年完全沒有發作，就可以考慮減停藥。何時減停藥或許還是個謎，但聽從醫師指示乖乖服藥，是千古不變的定律。