癲癇多發兒社會福利協會

我們有義務讓自己變得更好。
不間斷的學習，一起讓自己、讓家庭更好！

9-10月份 大台北地區  親職教育相關活動

2013 FUN 肆戲水 伊起動一動

活動日期：102-09-28
活動地點：台北榮總孝威館游泳池
主辦單位：台灣兒童伊比力斯協會

抓住夏日的尾巴，伊比力斯們一起玩水瘋一夏吧!!

醫師和專業救生員領軍，帶領伊比力斯和家屬逐風踏浪，體驗帆船、獨木舟等水上活動

         小軒在出生三個月的時候，因為遺傳性結節性硬化症，導致結節(腫瘤)讓腦神經傳導受阻，出現腦部不正常放電，被診斷為癲癇，開啟漫漫的治療之路......

    運動與健康兩者息息相關，如果你想要有充沛的體力，平日就該養成運動的好習慣！

說起運動的好處，範圍涵蓋相當廣，對於身心理都有相當益處。如果鎮日都在家或長期久坐，缺乏大肌肉的活動，容易造成過重、肥胖及體適能下降，情緒上則缺乏人群互動，容易鑽入牛角尖，不利於身心健康。

         中秋節前後，微風輕輕吹動小兒神經科外的恐龍氣球，遠遠走來一對看似姊妹的母女，透過醫院的電子看板，完成看診的報到程序。正值花樣年華的十七歲Jenny，在五歲就讀幼稚園中班，穿外套時右手突然僵硬，雙眼上吊，接著癱瘓，被發現有類似動作障礙的癲癇症狀，從此只要受到驚嚇，尤其是突發性的聲音部分，如:門關上的聲音、鉛筆盒掉到地上，都會導致發作。這樣的狀況，讓她不敢接觸陌生驟變的環境，也養成戴耳機的習慣。十年來，藥物治療並沒有讓Jenny及家人脫離隨時會發作的恐懼，也因為受到驚嚇的不斷跌倒，讓妹妹漂亮的臉龐多了瘀青留下的辛酸史。

          Jenny的媽媽不捨心愛的寶貝女兒，多年來至全台各醫院求診，因為發作的症狀太像動作障礙，在多位醫師評估及EEG腦波測試後，才確診為癲癇。去年媽媽在報紙上看到關於迷走神經刺激器的介紹，重燃了一絲希望，於去年四月進行植入手術。術後，Jenny發作次數從一天3~4次降低為10天發作一次，母女倆臉上終於露出難得的笑容。媽媽說：「在這十幾年來帶著妹妹到處尋求治療的反覆折騰中，還沒有得憂鬱症，真的是要感謝一路幫忙的醫師還有家人的支持；總算皇天不負苦心人，在不放棄的堅持下，迷走神經刺激器讓我們找到跟癲癇和平相處的方法。」現在的Jenny適應良好並勇敢地逐步完成過去和媽媽擔憂的事情，和朋友逛街、快快樂樂上學，這些看似不足稱道的生活小事，可是卻是過去不容易完成的家庭大事，更別說上個月才挑戰的九族文化村UFO自由落體，這是以前不敢奢求的夢。

          看著Jenny的轉變，媽媽欣慰的感謝一路上所碰到的貴人幫忙，也因為對治療有信心，藉由這次回診，母女倆想要知道是不是可以藉由調整迷走神經刺激器參數，讓狀況更加進步。醫師表示，如果藥物副作用比較大，就應該先把參數固定，進行藥物的調整，這樣會讓效果更好。這陣子，困惱母女倆的問題不再是如何控制癲癇發作，而是妹妹想要穿耳洞，看著她們與醫師開心的討論如何以夾耳式的耳環取代打耳洞的方式，對照著一年多以前，Jenny可以一個星期不離開房間，如此的轉變只能用雨過天晴來形容。媽媽希望未來藥物的使用可以慢慢減少，讓妹妹享有同年紀少女的青春歲月。

          今年升上高三的小柏，是個身高185公分的大男孩，乖巧聽話的他，總是靜靜地配合藥物治療，即使在出生六個月就開始服用苦苦的帝拔癲藥水，最高每天必須服用6~7顆抗癲癇藥物，從沒有一句怨言，讓不捨的媽媽感到非常欣慰。

文 / 多發兒社會福利協會  編輯部 

炎夏正午時分，炙人的高溫中瀰漫著一股山雨欲來的溼熱感，看來午後將有一場雷陣雨，今年就讀國小特教班二年級的小哲已經準備好書包，昂首期盼著媽媽的身影，不論晴雨變化，媽媽總是準時出現在校門口，「小哲是我的責任。」為母則強，是我對小哲媽媽的第一印象。

高齡懷孕的小哲媽媽在懷孕後期就出現胎兒生長遲滯問題，小哲在一歲左右出現癲癇症狀，從此開啟了漫漫治療之路，由於癲癇發作次數頻繁，又合併注意力不足過動症與中度智能障礙，小哲媽媽只能放棄工作專心於母職，在孩子一次又一次的發作中默默祈禱，用積極的照護陪伴孩子成長。「每到冬天或是季節轉變，我們常常以醫院為家，一天總會發作十來次。」不捨是每個媽媽的感受，然而淚水並不會洗去孩子的痛苦，小哲媽媽總是提醒著自己堅強，用母愛為孩子撐起一個溫暖的防護罩。

當醫生宣判孩子患有癲癇的那一刻，對每個父母來說都是一陣晴天霹靂。

看著孩子每一次的發作與藥物造成的副作用，就像在傷口上撒鹽般難受又疼痛。

然而，日昇日落之間，陽光持續灑落一地溫暖，大雨過後總會有彩虹。

『不要放棄』錫安媽媽這麼說。

那不是八股的信心喊話，而是打從心底堅強的無限母愛。

如果你相信明天會更好，那麼，明天必定讓人期待！