多發兒愛說話
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多發兒的溫馨叮嚀

1. 藥物治療的前提為藥效大於副作用,也就是說治療帶來的效益遠超出副作用,然而藥物的調配需要長時間反覆調整,難以一蹴可幾。

2.一般來說,長期用藥不會傷肝腎,但需定期做肝腎功能檢查,確認藥物可正常代謝。


文 / 多發兒社會福利協會  愛說話小編

    「吃藥後整天昏昏沉沉,專注力也不大好,可不可以換藥或不要吃藥?」

    「 每天都要吃將近10顆藥,腎臟都變不好了,可不可以不要吃藥?」

     這些都是家屬對於抗癲癇藥普遍的抱怨與疑慮,尤其是年幼病童的家屬,看著寶貝每天要服用那些五彩繽紛的抗癲癇藥,心中總是不捨又無奈……

     藥物治療的目的在於控制癲癇發作,或使其完全不再發作,為了達到這項目標,需要不斷調整藥物內容與劑量,可能要耗時數個月到一年不等。然而,家屬們面對藥物的副作用以及持續發作,總會質疑藥效與醫師判斷,或是不斷轉換醫師,其實,癲癇治療無法一蹴可幾,需要耐心與信心,過於頻繁的轉換醫師,只是在「試藥、換藥、調整劑量」的輪迴中打轉,並沒有直接助益,還要承擔換藥可能誘發癲癇的風險,不可不慎。

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多發兒的溫馨叮嚀

     大量攝取脂肪,並且拒食醣類的生酮飲食療法,可以讓體內產生酮體,進而減少癲癇的發作頻率,療效約為30%完全不再發作、30%明顯改善,剩餘者效果不顯著。


 

文 / 多發兒社會福利協會  愛說話小編

     人體的血液為中性偏向弱鹼性,也就是大約為pH值7.35左右,酸性血液可以降低癲癇發作頻率,而鹼性則容易會誘發癲癇。因此,生酮飲食療法就是透過飲食,升高血液中的酮體含量,將血液調整為酸性,減少癲癇發作。

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     依據《身心障礙者保護法》第3條,頑性(難治型)癲癇症者已納入身心障礙手冊的申請範圍,不過,障礙之等級需由中央衛生主管機關訂定。
     中央衛生主管機關也就是行政院衛生署,衛署公告之「身心障礙等級」辦法中已規範頑固型癲癇的定義:經神經科、神經外科或小兒神經科專科醫師鑑定符合該頑固型癲癇患者規定者,即可申請身心障礙手冊,屬於輕度障礙。此外,頑固型癲癇患者若合併有其他障礙問題,比如智能障礙、自閉症,該障礙只要鑑定核可,亦可領取該等級之身心障礙手冊。

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      頑固型癲癇患者可以向戶籍地所屬之鄉鎮市公所社會課提出「身心障礙手冊」申請,若有不清楚之處,可以詢問就診醫院的社工單位或是公所之社會課負責人員,申請步驟如下。

Step1.準備好申請人身分證、戶口名簿正本、印章以及2吋照片3張。

Step2.向戶籍所在地之鄉鎮市公所社會課提出申請,領取「身心障礙者鑑定表」後,至表格中的指定醫院辦理鑑定。

Step3.鑑定醫院完成鑑定之後,會將鑑定結果送交社會課,由社會課製發身心障礙手冊。

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多發兒的溫馨叮嚀

     約有1成的癲癇患者容易因外在因素而誘發癲癇,比如光、聲響等。倘若知道自己的誘發因子,生活中就要盡量遠離、避免接觸誘因。


文 / 多發兒社會福利協會編輯部

採訪諮詢 / 中山醫藥大學附設醫院 小兒神經科 蔡政道醫師

     癲癇的成因相當複雜,發作更常合併多種不同症狀之表現,9成的癲癇患者沒有固定的誘因,但有少數患者容易被生活中的特定因子誘發癲癇,這些容易被特定因素所誘發的癲癇,即稱為「反射性癲癇」。

     如果能找出自己的誘發因子,就能做好預防及保護工作,減少發作頻率。比如「光敏感型癲癇」,就應減少看電視、電玩的機會,並加裝護目鏡,外出時避免直視陽光,並加戴太陽眼鏡。

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多發兒的溫馨叮嚀

ACTH療法對於點頭癲癇的患者療效不錯,療程大約2個月,但多數患者術後仍需搭配抗癲癇藥物,才能有效控制病情。


 

文 / 多發兒社會福利協會 愛說話小編

採訪諮詢 / 台灣大學附設醫院 小兒部 小兒神經科 范碧娟醫師

     腎上腺皮質激素(ACTH)是人體所分泌的一種荷爾蒙,其功能為刺激腎上腺素分泌多種皮質固醇,可用於癲癇治療,療程大約2個月,對於嬰兒點頭癲癇成效尤佳。

     治療方式為每日於皮下注射藥物,為期8週,剛開始注射時因劑量較高,最好住院治療,14天後可視情況返家。ACTH對於隱因性(目前的醫療科技仍無法找出病因者)的點頭癲癇患者不錯的療效,但多數患者於療程結束後仍然需要繼續服用抗癲癇藥控制病情。

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文 / 多發兒社會福利協會

      癲癇俗稱「羊癲瘋」,最為人知的就是全身僵直發抖、口吐白沫、雙眼上吊等發作症狀,也因癲癇發作的激烈反應,造成人們的誤解與害怕。然而,癲癇既無攻擊性,也不會傳染。

     大腦就像是一台超高效能的電腦,總管人體的肢體運動、反應、情緒,所有的訊息傳導皆仰賴腦神經細胞,細胞與細胞之間的溝通、對話則是透過「電波」來傳輸,就像是手機通話需仰賴電磁波訊號,如果訊號太弱,就會導致收訊不良;電波傳遞速度過快,就會造成傳遞失敗,形成所謂的「不正常放電」,也就是癲癇

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      不同的類型有不同的發作表現,依照國際抗癲癇聯盟International League Against Epilepsy (ILAE)的分類,主要有下述較為常見的類型,詳細的分類法可至ILAE網站查詢。

泛發性發作(Generalized Seizure)

1. 失神性發作(absence,又分為典型/非典型)

    患者會突然失神、不說話、眼神呆滯,叫喚也沒有回應,就像通話突然斷訊,接收不到外界的刺激,可能維持數秒至十多秒後自行回神,並對剛才的失神沒有記憶。

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