癲癇多發兒社會福利協會

常聽到有人抱怨醫師花太少時間在與病患溝通， 試想如果一般的門診有50個病人的話,，一天六個小時，每個人平均分配的時間也只有7.2分鐘，更別說那一天有80個門診的醫師 ，不到五分鐘的時間，只能簡單寒暄，快速討論治療情況後，醫師就忙著低頭打藥單，下次見面又是一個月後的事了‧‧對患者來說，今天花了這麼多時間與金錢就診，很多疑問都還沒開口, 身旁護士就趕緊喊下一個號碼....但就醫師而言，每天加班就為了讓病患得到適當的治療，也很想要輕鬆跟病人聊個天，解釋一下各個藥物的治療效果及副作用，但真是心有餘而力不足，就請你別再抱怨了..

患者與醫師每個人肚子裡都有滿腹的委屈，但換個角度想，現在醫療資訊這麼發達，是不是我們平常在家裡也可以自己收集資料，不論從報紙，健康雜誌或網路上，對疾病及藥物有了一定的認識，縮小問題範圍後，醫師也會容易的了解問題所在，進而用最簡單易懂的方式提供意見，這樣一來一往，醫病關係才會達到平衡。

這幾天天氣起伏很大, 常是陰雨綿綿幾天或幾小時後, 接著又是大太陽照頂的天氣,已經有好幾位癲癇病友, 因為秋天反覆無常的天氣, 發作次數又增加了不少..如果再加上情緒問題, 真的只能用一發不可收拾來形容...藉著今天23度的柔和天氣, 就來跟大家分享一下, 春夏秋冬四季, 要如何因應天氣來預防癲癇發作..

秋季:

秋天的天氣比較乾燥, 溫度逐漸下降, 天氣變化多端. 由於多發兒對於外界天氣十分敏感, 在這個季節,一定要注意飲食調節..此時, 腸道抗病減弱, 容易因為涼爽導致腹瀉,誘發癲癇..

建議飲食以潤燥腸胃, 少吃寒涼的食物, 可以減少蔥,蒜,韭, 椒等辛味食物, 多吃蔬菜,水果, 豆類等高蛋白植物性食物, 減少油膩感, 借由飲食調理,減少誘發..

冬季:

寒冷的冬季也是癲癇好發的季節, 因為溫度下降過快,容易疲勞,如果多發兒能正確治療,在日常生活上有所注意,都可降低癲癇復發的機率...

建議要特別注意保暖, 防止溫度下降過快誘發癲癇, 切記不要因為濕冷而用喝酒來取暖 .. 麻油雞,燒酒鴨等.. 少量即可, 巧克力,熱咖啡,茶葉等, 還是少喝為妙

春季:

百暖花開的季節, 讓多發兒容易有太過興奮的情緒波動, 加上戶外活動增加, 許多人就會忘了定期服用藥物,或不注意飲食,造成癲癇發作..

建議: 適當多增加光照, 多參加體育活動,多培養興趣愛好, 定時服藥, 讓自己心平氣和, 這些都可以降低癲癇發作喔...

夏季:

燥熱的天氣, 讓室內的冷氣舒適溫度及外頭的豔陽照頂非常不協調, 一不小心就會中暑或頭痛. 

建議: 充足的睡眠, 適量的飲水 ( 過多, 太少都是不好的  ), 冰品盡量少吃, 記住要按時吃藥, 癲癇控制其實並不難..

多發兒的春夏秋冬, 只要照著醫囑, 定時服藥, 其實跟一般人沒有兩樣.. 

而對於身體有植入迷走神經刺激器的癲癇多發兒, 也要記得隨身攜帶"磁石" , 當有想要發作的感覺時, 可以先將磁石從胸前劃過, 利用額外的電刺激來縮短發作時間與嚴重程度..

關於迷走神經刺激器的說明, 可以參考這篇癲癇治療新契機--迷走神經刺激器...

 多發兒的貼心小叮寧

忘了吃藥, 千萬不要緊張... 記住要點, 就不用擔心..

遵守醫囑, 不隨便換藥, 不胡亂停藥... 就能與癲癇和好相處..

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Q1: 平常服用的抗癲癇藥物是癲通和樂命達, 正常吃藥時間是早上九點跟晚上九點, 

      但早上常因為趕著上課而忘記服用, 想到時, 都已經是晚餐的時候了,

      請問這時候需要補吃藥嗎?

A1: 在太短的時間之內連續服用藥物, 有時會造成濃度過高而出現不適的副作用, 

      如果距離下一次服藥的時間只剩兩個小時, 就建議不需要補早上的藥量, 

      就照晚上原訂的時間吃藥就好.但是如果你是在中午或下午, 

      也就是離晚上吃藥時間還有一段距離的話, 建議還是補吃藥,

      因為忘記服藥會造成血中藥物濃度偏低, 可能引起發作...

Q2: 請問服用癲癇藥是否會抑制葉酸在體內的吸收? 

       phenobarbital這種藥物是否會因為服用葉酸補充劑而降低藥效?

A2: 是的. phenobarbital會造成葉酸補充劑的分解加速, 而有可能出現貧血.

      也增加癲癇發作的機會.但是葉酸對於胎兒的神經管發育是有幫助的, 

      所以適婚的癲癇女性朋友如果有懷孕的準備, 

      或者是懷孕之後的三個月內還是建議服用適量的葉酸來幫助胎兒的健康, 

      建議你跟醫師討論後再做決定..

Q3:懷孕婦女的用藥有無需要特別注意的事項?

A3:首先, 請先跟醫生分享即將當媽媽的喜悅. 因為懷孕婦女隨著體重的增加, 

     藥物濃度在懷孕中期到後期會有降低的現象, 

     所以藥物的劑量可能要有所增加才能維持妳目前的良好控制..

     而生產後, 記得也要調降藥劑, 避免過量...

參考資料: 癲癇資訊

落葉紛紛的秋天, 早晚的涼意, 不時飄落的絲絲細雨, 讓人增添一點多愁善感、憂鬱的氣息。對於多發癲癇兒來說，秋天季節特別容意出現心情低落、暴飲暴食、疲倦、失眠等情緒憂鬱問題。小編在這裡提醒多發癲癇兒的家人或朋友在這個時節要多多注意他們的情緒反應，說鼓勵的話、貼心的小動作，都可以幫助多發癲癇兒抒解負面情緒，也別忘了要提醒定時吃藥喔，讓我們一起開心迎接建國百年的暖冬吧!!

澄清醫院神經內科對74名門診的癲癇患者( 包括47名男性及27名女性；平均年齡35.8歲 )所進行的憂鬱症狀評估，結果顯示約有1/3的癲癇患者( 31.1%)合併有憂鬱狀態，而重度憂鬱症狀甚至高達13.5%。台中市澄清醫院神經內科主治醫師謝良博表示，有潛在大腦病灶的癲癇患者及顳葉癲癇患者，都容易合併憂鬱症狀。使用多種抗癲癇藥物治療的患者相較於使用單一藥物的患者，也有較易罹患憂鬱症的傾向。至於癲癇患者合併憂鬱症的治療，醫生說，包括適當的調整抗癲癇藥物，使癲癇發作的程度及頻率能得到更好的改善。

何必躲在家裡讓憂鬱侵襲身心呢?? 秋天可是最適合出遊踏青的時期，不冷不熱的天氣，徐徐微風，柔和而不刺眼的太陽，拎著野餐籃、套上白步鞋、帶著薄外套，還有…還有最重要的隨身藥包，讓我們勾勾手郊遊去吧!!

10/20 自由時報有關於" 頑固型癲癇" 兒童的報導, 內容是台大醫院團隊以"迷走神經刺激器"成功控制一名四歲的癲癇患者--王小弟弟,提供給大家參考..

【聯合報╱記者呂筱蟬／台南報導】   2011.10.08 02:34 am

台南市醫師田春生在行醫過程中，發現許多弱勢家庭貧童因被放棄而學壞，他斥資千萬元成立「以琳之家」，提供清寒孩子免費課輔，拉回邊緣學生，協助他們上進。 田春生的長女田以琳幼年罹患嚴重癲癇，在全家人愛心陪伴下，得以發揮繪畫天分而受肯定。「別人的一步，我們是用1千步的努力走過來。」田春生說，以琳幼時智能被判定為「不可能學習」，「當別人都放棄女兒時，我和妻子堅持一路陪伴」，因父母的愛，田以琳走出幽谷，激發出創作才能，如今已從大學畢業，現在投身國際服務的行列。 田春生對於女兒病情奇蹟似好轉，心中充滿感謝。他曾因家境清寒受教會幫助，37年來回饋社會，共認養59位世界各國小孩，加上太太和4個女兒，一家人共認養了64名貧童。 不少貧困家庭的父母告訴他，「為了生計、工作，沒時間教養小孩」，他也看到因得不到家庭關愛而行為偏差的孩子，變成鄰居眼中的頭痛人物，「不是所有人都像以琳這麼幸運，但所有孩子都不應該被放棄」。 田春生自掏腰包，興建有8間教室和室內籃球場的「以琳之家」，提供清寒孩子免費課輔，已有85人受助。「『以琳』在基督教中，有沙漠綠洲、安歇之地之意」，田春生說，「那些在生命過程中受挫的孩子，在這裡，可以得到關心與歡樂。」 9年前行為偏差的學童「阿志」，在田春生關心下，國中畢業後每天到診所擔任志工，迄今9年不曾間斷。阿志從原本讓人頭痛的問題兒童，變成診所醫護人員的得力助手。 「好好讀書、不要學壞，是我對孩子最大的期許」，田春生說，不要求以琳之家的孩子成為頂尖，但有人從倒數幾名進步到5名內，也有人從中等生考上台南女中，他說，「很多原本不笑的孩子，變得愛笑了。」從孩子臉上找回笑容，是他最大的安慰。 【2011/10/07 聯合報】@ http://udn.com/

全文網址: 「不該放棄孩子」 以琳課輔清寒兒 | 冷暖人間 | 社會新聞 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/6639144.shtml#ixzz1bJBVY2Mv 
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文 / 中山醫藥大學附設醫院 小兒神經科 李英齊醫師

     疫苗是嬰幼兒成長的金鐘罩，然而癲癇兒施打疫苗誘發癲癇發作的消息時有所聞，造成家長們人心惶惶、矛盾不已，中山附醫小兒神經科醫師李英齊將剖析疫苗施打對於癲癇的影響，讓爸媽們為寶貝健康做好把關、快樂成長！