purple day  

Megan罹患癲癇的第一年,她將病況視為一個秘密。

但在癲癇協會前往她就讀的班級做演講之後,她決定讓所有的同學一起被新聞採訪。

一開始,我並不想要告訴任何人,而當我聽到媽媽與其他人談論到我的病況時,我就會抓狂。”Megan說。七歲時被診斷出罹患癲癇,現在的她,已經14歲。當時我完全不想讓其他人知道,但當我知道別人是如何體諒時,我告訴媽媽及老師,該是時候告訴同學,我罹患癲癇。

當她告訴班上的同學時,她們全然接受並表示支持,同時詢問許多癲癇相關的問題。

一年後,Megan存在著疑問,為什麼癲癇只能躲躲藏藏呢?”

就像癌症或是霸凌,可以公開討論,即使我們的一小步不能改變整個世界,但也要去嘗試。

癲癇的顏色是紫色,薰衣草紫,薰衣草的顏色代表與世隔絕,這也是大部分癲癇患者的感覺,在汙名化的標籤下,許多人選擇低調。

每年03/26是紫色癲癇日,超過70個國家,利用這個日子教育名眾正確的癲癇認知以及如何正確處理發作,同時讓病友了解他們並不孤單。

癲癇可能發生在任何人、任何年紀,且50%是找不到原因,遺傳並沒有佔很高比例。不同狀況的病人有不同的治療選擇,而Mega在鎖骨下方植入一個類似心律調節器的迷走神經刺激器,利用導線傳送定時定量的電流,進而抑制發作。

Mega跟媽媽因應紫色癲癇日寫了一封信給一位在美國非常有名的樂團手,而他也在03/26癲癇日當天寄上一條紫色的領帶。

那真的是太棒了!! 我的朋友們都穿上紫色衣服,真的很開心。” Mega 活出自在人生。

 

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