炙熱的夏天常讓小編汗水如大珠小珠落玉盤般下不停,採訪妮妮媽媽當天正值日正當中,媽媽一早騎著摩托車送妮妮去上課,中午下課後再送孩子回家午睡一會,接著從中和至板橋等地進行復建,週一至周五不間斷的風吹日曬,只為把握孩子的最佳黃金治療期、給予適當的引導與復建,這不僅是母愛,更是積極、樂觀的極至表現呀!
多發兒未來將持續與您分享更多感人、勵志的故事,希望帶來一些希望和啟發,也請大家不吝留言,給這些認真的家屬們一個愛的鼓勵!
文 / 多發兒社會福利協會 愛說話小編
如果不說,單看照片很難相信那笑容甜美的女娃兒已罹患癲癇3年多,身旁的媽咪更是一臉笑容,散發快樂的氛圍。「你笑,孩子才會跟著笑!」妮妮媽媽這麼說,也就是這樣的樂觀態度,支持這對單親母女走過這三個年頭,未來,她們還要攜手與病魔奮戰、朝健康之路邁進。
俗話說:「態度決定高度」,這句經典名言不止可用於職場發展,套用在教養上同樣受用。領有重度殘障手冊的妮妮,發展上有多重障礙,但是媽媽從未灰心喪志或自怨自艾,積極帶著她從事各種復建,用樂觀、正向的態度照顧妮妮、用心經營親子生活,就算出門都要推車或是揹著妮妮,依然不減母子倆享受散步、逛街、上館子的樂趣,對妮妮媽媽來說:「生活就是盡力做好該做的事情,其他就平常心以對。」
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多發兒的溫馨叮嚀
腦炎,顧名思義就是腦部發炎的疾病。當腦部受到細菌、病毒、結核菌等外來的微生物感染後,可能造成中樞神經系統發炎,少數可能合併嚴重的後遺症,比如智能退化、癲癇、行為異常等。
文 / 多發兒社會福利協會編輯部
採訪諮詢 / 中國醫藥大學附設醫院 小兒神經內科主任 周宜卿醫師
細菌和病毒常存於空氣之中,並藉由空氣散播,多數人並不會因此而感染生病,但是嬰幼兒腦部和血管之間的屏障尚未成熟,比較容易受到感染。此外,受感染之後,發病的速度相當快,如果未即時診斷治療,後續的併發症恐將難以預料。
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今天的新聞有一則關於癲癇病友駕車發生意外,遭檢方起訴的新聞。其實,癲癇朋友們也有生活的各種需求,部分癲癇朋友規律服藥多年後,已不再發作,就像正常人一樣,面對這樣的朋友們,大家一起來討論如何拿捏生活中的安全吧!
目前的監理駕照考試規定,患有癲癇者不能考汽機車駕照。其實,當中還有許多值得討論的空間,大家可以參考台中澄清醫院謝良博醫師發表的《我可以開車嗎? – 談癲癇患者的駕駛問題》以及台北榮總關尚勇醫師的《癲癇患者的駕駛問題》,感謝網友阿愷的留言,讓我們從關醫師的文章中看到癲癇患者駕車議題於國際上的發展與現況,這部分值得政府單位審慎評估與彈性處理,在這之前,大家一起團結為權益發聲吧!
最後,小編仍然提醒您,癲癇患者如果仍有發作疑慮,不宜自行開車上路喔!如果有外出需求,還是以大眾運輸或親朋好友接送為宜,多發兒關心您的健康與安全!
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學習是一輩子都無法間斷的課題!
沒有人是天生的強者,我們都需要引導與學習,如果寶貝有情緒及人際上的問題,請適時伸出雙手、尋找援助!
給孩子一個機會,也是自己彈性與成長的空間!
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癲癇是一種反覆發作的慢性疾病,有些人吃藥幾年後就可以停藥、康復,但仍有很多朋友反覆發作,請大家共同正視與疼惜這些朋友!
多發兒搜集許多關於癲癇的影片與節目,請大家幫忙轉載,讓更多人建立正確的癲癇知識,也歡迎留言討論。
公視節目:癲癇症面面觀 2011 / 01 / 12
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本集介紹主軸:癲癇的腦部手術─胼脂體切開術
腦部手術是頑固型癲癇患者的治療方式之一,但由於其風險與限制相當高,手術之前需經過精密的檢驗及審慎評估,並不適用於每位頑固型癲癇患者。小編已於《我適合腦部手術?風險報你知》文章中介紹過胼脂體切開術,歡迎點閱與留言討論!
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癲癇是個古老的疾病,但由於發作時的激烈反應,常讓人感到害怕、擔憂,因而有羊癲瘋、豬母癲等副面說詞。
隨著醫療科技進步,多數癲癇患者可以藉由藥物來控制發作,醫療從業人員亦持續致力於找出病因、研究更有效之藥物與手術,希望能改善患者的生活品質。如果你患有癲癇,請不要放棄治療、按時服藥;如果你身邊有癲癇朋友,請給予支持與關懷,讓癲癇朋友們可以享受正常生活!
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別再拿你的手塞入癲癇發作患者的嘴裡!
瞭解並熟記正確的癲癇發作處理法,是我們能為癲癇患者做的第一件事情!
3分鐘的保健室電子報,教你正確處理發作中的患者!
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