癲癇多發兒社會福利協會

 春雷一聲響，大地復甦，時序進入春季，氣溫也回到春暖花開的舒適感。然而，季節交替時分，溫度難免忽高忽低，加上春雨綿綿濕氣較高，塵蹣病毒猖獗，咳嗽鼻涕也就成為家常便飯，小編教大家三大秘方，在家就能做好自己的健康管理師，告別感冒，健康每一天！

文 / 多發兒社會福利協會 編輯部 

    樂觀與正面思考是宇宙最強大的力量！

    生長在務農的屏東鄉下，從呱呱落地起，小宇就是個善解人意的孩子，沒有太多的任性吵鬧，妹妹出生後，他也理所當然承擔起照顧妹妹的角色，成長過程沒讓父母操太多心，個性獨立自主，學業表現也不凡，正當全家人都為小宇感到驕傲與欣慰時，升小五那年暑假的一場大發作，讓一切都變了調……

    曉華3歲出現第一次癲癇發作，現在固定服用兩種藥物，每個月發作約3-5次，從小個性就很固執，每次發脾氣時總讓家人束手無策……

    12歲時因為打球撞傷腦部，志祥開始出現癲癇問題，經過2年的治療，現在大約兩三個月發作一次，但最近精神狀況不好，情緒起伏劇烈，讓身邊的人都受不了，偶爾還會出現幻聽，媽媽很擔心是撞邪還是精神疾病？

上一波身心障礙的頑固型癲癇鑑定嚴苛又不近人情，經過各癲癇團體四處奔走請願，11月4日生效的身心障礙鑑定第七版總算拿掉『發作半小時』的限制，大家可以重新索取鑑定表單，重新申請。

 對於伊比利斯朋友來說，本次的法規修正是一大福音，也藉由法規保護，讓伊比利斯朋友們得到更好的照護。

領有身心障礙手冊者，依照障礙程度以及戶籍所在地之政府法規之不同，可以獲得金額不同之補助款。詳細規定請洽各鄉鎮市政府之社會局/課。

            阿嬤俐落的抱起小瑜，再熟練的將輔助輪椅收進後車廂，熱絡地說聲再見後，結束這天的回診與復健課程，日復一日重複的動作，卻沒有削減她對孫女的關愛與耐心，今年六歲的小瑜，在出生五個月時，因不明原因導致癲癇發作，發作時總讓她無法呼吸、嘴巴發紫、手腳僵硬，只要一跌倒就失去走路能力，一切都必須從支撐身體、坐立、站起、緩慢行走，重新訓練起。堅強樂觀的阿嬤，嘗試各種治療方式，除了固定的抗癲癇藥物外，針灸、中藥、水療、生酮飲食等治療都有試過，雖然效果不明顯，但總是讓她越挫越勇的更加懷抱希望走下去。

          好幾年前，阿嬤就知道有「迷走神經刺激器」這種治療方式，但在費用昂貴無法負擔及醫師建議再使用藥物看看，延遲到去年，在醫師同意及協會補助之下植入刺激器。為了得到更好的效果，阿嬤積極與醫師配合，固定每星期帶小瑜回診，查看參數是否需要調整、藥物是否合適。她說：「旁人看我覺得很辛苦，但這是我甜蜜的負擔。即使她還不會說話，但從發出的嗚嗚阿阿中，知道她在跟我撒嬌、鬧脾氣、肚子餓，中間的默契是別人無法理解的。所以當我看到像小瑜這樣的小朋友，沒有受到好好治療，心裡就會格外不捨。如果怨天尤人沒有用，就要更積極去尋求協助，減輕自己負擔，如社會局、獅子會、疾病相關協會等。」

         阿嬤希望經由藥物及刺激器的治療下，能降低小瑜發作次數、提升生活品質，同時透過積極復健，刺激她開口說話、走路更加穩健，因為不進步就是退步，不積極就是放棄，千萬不要只是躲在家，走入人群，會得到很多資訊、歡笑與淚水，這對於癲癇小朋友，或是照顧癲癇的你我他，都是得來不易的成長與收穫。

文 / 多發兒社會福利協會編輯部 

天涼好個秋！收穫的季節讓人時刻感到滿足與感動，飽滿的稻穗低垂粒粒金黃白米，以謙卑之姿展現今年度的豐碩成果，多發兒懷著感恩之心，感念上帝的賜予，並帶著恩典與祝福走向下一階段，以積極樂觀之姿迎接挑戰。

 文 / 多發兒社會福利協會 編輯部

暑假過後即將升上高二的小雅，身材高挑、一頭柔順的黑長髮，圓圓的大眼睛配上黑色的細膠框眼鏡，加上那抹淺淺的笑容，初次見面，小雅一如鄰家女孩般親切甜美，訪談開始後，活潑的女孩開始露出頑皮的真實個性，甜甜的嗓音嘟嚷著：「哇！這個化妝包是姊姊最喜歡的幸運草圖案，但是…我不要給她」、「媽媽每次都只記得姊姊和妹妹的生日，我很久沒有過生日了啦！」賴在媽媽身旁的小雅，就像個稚氣未脫的小女孩， 但也只有在家人面前，才能如此真情流露。

出生10個月後因腸病毒引發無菌性腦膜炎，造成全身抽搐不停，好在之後沒有出現類似情況，直到小學六年級的某個夜晚，爸媽發現小雅睡夢中手腳會不自主的抽動，至醫院後確診為癲癇，一夕之間，全家人的生活都跟著不一樣了。「那個時候開始，家裡就像有顆不定時炸彈，他的情緒變得難控制，家裡總是吵吵鬧鬧。」、「有時吃藥會影響精神，會一直不停睡覺，我真的很擔心，每次換藥時都很緊繃，不知道這次會出現什麼副作用，也不知道效果……」

多次調藥發作仍未獲控制的小雅，幾度對治療很失望，「吃藥都沒有用，所以就不想吃藥，然後就會一直發作。」兩手一攤，小雅說著對藥物的矛盾情結，由於常常漏吃藥導致血中藥物濃度不足，爸媽們決定讓小雅接受迷走神經刺激術，術後一年，小雅的發作週期已經延緩至約40天一次，「家裡的氣氛好很多，去年她告訴我，她決定接受她患有癲癇的事實了，我心中的大石這才咚的一聲落下了！」

家人的關愛是小雅前進的動力，姊姊和妹妹也是她最重要的好朋友。「有次，小雅在吃熱湯麵時發作，熱湯撒了整桌，還燙到他的大腿，我趕忙叫他去廁所沖冷水，妹妹聽到後連忙跑到廁所，就怕他再次發作會受傷。」媽媽說著姊妹情誼，小雅抿著嘴淺笑，總是故作瀟灑，但談起姊妹們又是連珠炮式的說個沒完：「妹妹最喜歡吃小香腸；姊姊則喜歡吃蒜味的東西，妹妹很貪吃，但不喜歡吃茄子，有一次我就故意拿茄子炒小香腸，強迫她一口茄子一口香腸，這樣營養才會均衡……。」姊妹情深，莫過於此。

手術後一年，小雅將升上高二。這一年來，小雅多次諮詢師長，成功向爸媽爭取到轉系至她最愛的幼保科。「我知道自己要什麼，喜歡什麼！」在那堅定自信的眼神中，燦爛的青春之翼即將起飛，亮麗可期！

今年16歲的傅小妹，是個乖巧可愛的小女孩，一直以來，她與坐在身旁的阿嬤總是形影不離的做著每件事，阿嬤笑著說：「很多人說我疼外孫比內孫還多，誰叫她就是特別有我的緣！」