在癲癇確診之後,患者及其家人會在某個時候經歷一段適應期。大多數家庭會安定下來、重新建立新的常規,並且適應良好,但很少有人會查覺這些癲癇患者手足所感受到的壓力。

壓力好大!手足適應困難

      行為困難比較常見於癲癇兒童,1/4患了非複雜性癲癇的兒童,以及略多於50%患有複雜性癲癇的兒童在社交─情緒功能方面會有困難,致使他們與兄弟姊妹的交往複雜化,也讓家長在教養上更為頭痛。

     患有癲癇的青少年常有情緒焦慮、抑鬱問題,且多數時候沒有及時治療,患者若對癲癇存有負面看法,如害怕帶來恥辱,就會使社交和其他家庭活動複雜化。此外,這些患者的兄弟姐妹看到患者所經歷的不適與痛楚,以及父母的辛勞,也會將壓力加諸於自身。

壓力1.擔憂發作的傷害

     對手足來說,最重要的部分是受到冷落,由於家長必須撥更多時間給患童,造成其他手足被照顧、關注的時間減少,尤其是9歲以下的孩童,這些孩童年紀尚小,看到手足發作會產生害怕的情緒,比如擔憂兄弟姐妹在發作期間受傷或死亡,造成他們緊張、壓力。

壓力2.童年時光遭剝奪

      癲癇是一種反覆發作、需要長期治療的慢性疾病,當家中有一個患童時,其他兄弟姐妹可能被要求負擔照護、支持之責,造成這些孩子的童年與時間被迫剝奪,此外,患童如果遭人戲弄或欺凌,兄弟姊妹可能覺得自己有責任保護他;也可能擔心他人的取笑,造成心中的壓力,這時,需要家長適時的支援與開導、減輕孩子的壓力。

父母的態度左右家庭氛圍

      如果父母雙方對癲癇患童有不同看法,比如只有單方帶領孩子進行治療與衛教,另一方對癲癇沒有正確的認識,就會出現岐異與問題。醫學上曾有一項對癲癇兒童家庭所做的研究:發現如果父母其中一方對於癲癇治療存有疑惑,另一方就會感到婚姻中的凝聚力和愛意減少。

     所以,父母對於癲癇患童的態度會左右手足對患童的看法,如果過度看管、干涉患童,會在手足間形成更大的壓力、抑鬱與行為問題。根據研究,有20~30%的母親在確診後的第一年中出現精神緊張症狀或變得抑鬱(包括憤怒、內疚、無助,以及沮喪);父親方面所知較少,但也可能明顯受影響。因此,當父母察覺到自身壓力時,適時取得協助相當重要,也會讓家中的子女得到更好的適應。

教養8大守則

1. 父母雙方均應瞭解有關癲癇治療,並接受它對孩子在教育和輔導的影響。缺乏了解和資料錯誤會引致不必要的恐懼與自卑。

2. 孩子的兄弟姊妹也應該有機會認識癲癇,這可減少他們的恐懼感及不受常見的錯誤訊息所困擾,從而有助他們應付癲癇的照護。

3. 父母應定時與孩子的兄弟姊妹一對一討論,增加手足的應付能力,以及對患童的支持。

4. 無論是患童或其手足出現學業、行為、情感,以及社交方面的問題時,家人應爭取及早評估。

5. 父母應要求學校、朋友及親戚,勿將孩子的手足當作替代父母,避免其產生不必要的負擔。

6. 父母應維護癲癇的孩子,並且要求患童自立、成長,手足們只要擔任支持角色,而不是亦步亦趨的守護者。

7. 父母應對患有癲癇的孩子,以及其兄弟姊妹保有合乎實際的期望。

8. 如果父母或孩子的兄弟姊妹覺得難以應付目前的狀態,應尋求專業人員的輔導及教育,或是適當的援助。

 

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