sunflower-flower-colorful-1458307-o.jpg  

多發兒的溫馨叮嚀

     我們無法控制疾病的到來,但是可以選擇積極、樂觀的與它共舞!癲癇並非絕症,只要與醫師保持良好配合、按時服藥與回診,多數病情都可以得到控制。灰心喪志對於病情於事無補;埋怨逃避也改變不了事實,不如定下心配合醫囑,放寬心享受每一天。


文 / 多發兒社會福利協會編輯部

     健康快樂是為人父母者對孩子最大的期待!當醫師告知寶貝患有癲癇時,猶如在家長心中落下了一塊沉重的大石,有人極度擔憂孩子的未來;也有家屬不願面對罹病的事實,對於治療相當消極且被動。聖嚴法師曾提出「四它」理論,也就是遭遇問題時,應該面對它、接受它、處理它、放下它,若患者與家屬相互接納與支持,保持積極正向之心態往前走,相信上天將給予真誠之回饋。

     從第一次發病送急診,到經歷多項檢驗後確認為癲癇,當醫師口中說出「你罹患了癲癇!」心中剎時轟然巨響、不知所措!美國著名的精神醫學專家布勒‧羅斯(E. Kubler-Rose)針對病患常見的心情轉變,提出否認->忿怒->討價還價->沮喪->接受5大階段變化史,從否認到接受的時間因人而異,如果能得到較多的支持與援助,可以促進患者加速走過不愉快的階段,坦然面對生病的現實,保持心情平和,進而積極、樂觀的接受治療與生活。

選擇專業醫師 信賴其診斷

     療育的歷程對於患者及其家屬都是折磨人的考驗,只有愛與耐心,才能支持這段困難重重的旅程。癲癇的輕重程度差異相當大,可能是數年發作1次的局部性癲癇;也可能一天發作數次,無論是何者,維持固定且密切的診療才是避免發作的不二法門。因此,選擇一位專業且信賴的醫師,就成為患者與家屬的首要課題。

      癲癇是一種慢性且重覆發生的現象,但並非絕症,也無傳染性。由於需要長期的追蹤治療,患者可至各大醫院的癲癇科或是神經內科就診,如果是嬰幼兒,則考慮小兒神經科。考量癲癇是一需長期抗戰的問題,建議家屬可以依居住地區以及醫師的專長做為考量項目,除了至各大醫院網站瞭解醫師的專長,也可上網或透過人際網絡瞭解醫師風評,找到合適的醫師後,請信賴醫師的專業照護,配合診療才能創造最大的醫療效果,反覆轉換醫師,只是不斷重覆「檢查、診斷、試藥、換藥」的輪迴。

專科醫師給家屬的5大叮嚀

     癲癇的治療除了信賴醫師的專業診療,另一半則取決於患者與家屬的正確心態與照護控制。樂觀、正向的態度就可搶先贏在起跑點,接下來需要耐心、細心做好照護工作,若有任何疑慮,應隨時與醫師聯繫、確認。建議將發病紀錄確實填寫於癲癇日誌,此外,家屬若能建立下列正確觀念,將可提昇癲癇朋友的生活品質。

1. 紀錄癲癇發作的頻率、症狀以及時間。

2. 牢記服用的藥物名稱,並熟悉藥物劑量、服用禁忌以及副作用。

3. 定時服用藥物,維持血液中的藥物濃度,當濃度下降後可能引發更劇烈的發作,所以千萬不可擅自減藥或停藥。

4. 瞭解患者發作的型態表現與正確處置方式,以免造成二次傷害。

5. 關心並支持患者,尤其是心理層面的接納與關懷,

 

相關討論網站

伊莉

BABY HOME

我要找醫師

癲癇科:台北榮民總醫院林口長庚醫院以及成大醫院

全台小兒神經科及神經外科

 


延伸閱讀

堅持愛與夢想的多發兒

隱形殺手 - 不與醫師配合的後果 文 / 施茂雄醫師

 

    全站熱搜

    多發癲癇兒分享世 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()