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 春雷一聲響,大地復甦,時序進入春季,氣溫也回到春暖花開的舒適感。然而,季節交替時分,溫度難免忽高忽低,加上春雨綿綿濕氣較高,塵蹣病毒猖獗,咳嗽鼻涕也就成為家常便飯,小編教大家三大秘方,在家就能做好自己的健康管理師,告別感冒,健康每一天!

均衡飲食 吃出健康力

      中醫常說「脾胃為後天之本」,也就是良好的食慾和消化吸收功能。一個人若能擁有強健的脾胃,營養才能妥善吸收成為身體的動力來源,免疫系統具備充足能力抵禦外敵。

      時序來到春天,雖然日漸暖和,由於溫度仍不穩定,溫差急遽變化易著涼感冒,加上雨季來臨,空氣中的濕度相對較高,依照中醫觀點,此時適合選用補脾燥濕、袪除濕邪的食補,增強體內陽氣。若要顧好腸胃機能,平日可選用茯苓、山藥等組成的四神湯調整腸胃機能;香菜、紫蘇、九層塔開胃,並有殺菌效果

      具舒緩鎮定效果的洋甘菊茶香平淡宜人,可安撫感冒不適,棗子、百合可補益脾胃之氣;白蘿蔔可消炎殺菌,波菜等深綠色正值產季,加上春天對應中醫五色中的「青」色,多攝取纖維質、維生素豐富的蔬菜也是保健之道。

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文 / 多發兒社會福利協會 編輯部 

樂觀與正面思考是宇宙最強大的力量!

生長在務農的屏東鄉下,從呱呱落地起,小宇就是個善解人意的孩子,沒有太多的任性吵鬧,妹妹出生後,他也理所當然承擔起照顧妹妹的角色,成長過程沒讓父母操太多心,個性獨立自主,學業表現也不凡,正當全家人都為小宇感到驕傲與欣慰時,升小五那年暑假的一場大發作,讓一切都變了調……

第一次大發作沒有任何緣由、沒有前兆,就像朗朗晴空突然降下滂沱大雨,全家人都感到不可置信。發作後送急診,腦波檢查就出現異常波,醫師診斷確認為癲癇,但遍尋不著病因,小宇和家人們挫折難受,家庭也曚上一股低落氣氛,初期調整藥物時,藥物的副作用讓小宇連握筆都不穩,課業自然一落千丈,三不五時大發作送急診,沒有前兆的失神和失張性發作則像不定時炸彈,每每吃湯麵或喝熱湯,媽媽總是隨伺在側,就怕發作造成燙傷。

生活多了很多挑戰,但爸媽從沒怨天尤人,憑著堅韌的草根性陪伴小宇一起對抗疾病、一同改變心態,走過幾年光景,近期發作次數和時間總算得到控制。「遇到了,只能面對」媽媽笑著說,頻繁往返高雄屏東尋找合適的治療,積極參與小宇的校園生活,也因為爸媽的「以身作則」,讓小宇感染了安心、樂觀的能量,逐漸找回生活步調,妹妹更甘願成為哥哥的小跟班,兄妹情誼更甚以往。

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    曉華3歲出現第一次癲癇發作,現在固定服用兩種藥物,每個月發作約3-5次,從小個性就很固執,每次發脾氣時總讓家人束手無策……

    12歲時因為打球撞傷腦部,志祥開始出現癲癇問題,經過2年的治療,現在大約兩三個月發作一次,但最近精神狀況不好,情緒起伏劇烈,讓身邊的人都受不了,偶爾還會出現幻聽,媽媽很擔心是撞邪還是精神疾病?

     癲癇是一種大腦異常放電所產生的反應,多數與腦部疾病或受傷有關,但也有部分癲癇患者遍尋不著病因。癲癇發作來自於全腦或腦部特定區塊的異常放電,大腦各區塊掌管不同功能,比如額葉與情緒、聯合運動有關連;顳葉掌管聽覺與嗅覺等。如果特定功能區出現異常放電,該區塊所掌管的能力亦相對受到影響,上述個案的情緒與精神狀況多半與腦部受傷部位有關,大約有2-3%癲癇患者合併有精神問題。

     英國研究指出:癲癇病童的情緒與行為困擾是一般兒童的4倍之高,主要是因為腦部掌管情緒與學習的區塊異常放電,造成腦細胞損傷,當癲癇異常放電區塊為主宰情緒的部位,患者可能出現類似發呆、注意力缺失等症狀的失神性發作;如果受損區塊為顳葉,常伴隨恐慌、焦慮、幻聽等表現,稱為癲癇性精神障礙。

     顳葉位於耳朵兩側,主要負責聽覺和嗅覺功能,根據研究,顳葉癲癇患者個性比較執拗、焦慮、頑固,容易出現幻聽、幻覺、妄想、思考障礙等精神症狀,上述可能出現在癲癇發作前、發作時或發作後,甚至有些患者發作已良好控制才出現精神狀況。以上癲癇性精神障礙多半是慢性病程,發病時間從數月到數年不等,常被診斷為精神分裂症,但其實兩者的症狀與預後皆不同,需要透過神經與精神科鑑別診斷、治療。

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身心障礙鑑定第七版2

上一波身心障礙的頑固型癲癇鑑定嚴苛又不近人情,經過各癲癇團體四處奔走請願,114日生效的身心障礙鑑定第七版總算拿掉『發作半小時』的限制,大家可以重新索取鑑定表單,重新申請。

 對於伊比利斯朋友來說,本次的法規修正是一大福音,也藉由法規保護,讓伊比利斯朋友們得到更好的照護。

領有身心障礙手冊者,依照障礙程度以及戶籍所在地之政府法規之不同,可以獲得金額不同之補助款。詳細規定請洽各鄉鎮市政府之社會局/課。

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阿嬤俐落的抱起小瑜,再熟練的將輔助輪椅收進後車廂,熱絡地說聲再見後,結束這天的回診與復健課程,日復一日重複的動作,卻沒有削減她對孫女的關愛與耐心,今年六歲的小瑜,在出生五個月時,因不明原因導致癲癇發作,發作時總讓她無法呼吸、嘴巴發紫、手腳僵硬,只要一跌倒就失去走路能力,一切都必須從支撐身體、坐立、站起、緩慢行走,重新訓練起。堅強樂觀的阿嬤,嘗試各種治療方式,除了固定的抗癲癇藥物外,針灸、中藥、水療、生酮飲食等治療都有試過,雖然效果不明顯,但總是讓她越挫越勇的更加懷抱希望走下去。

好幾年前,阿嬤就知道有「迷走神經刺激器」這種治療方式,但在費用昂貴無法負擔及醫師建議再使用藥物看看,延遲到去年,在醫師同意及協會補助之下植入刺激器。為了得到更好的效果,阿嬤積極與醫師配合,固定每星期帶小瑜回診,查看參數是否需要調整、藥物是否合適。她說「旁人看我覺得很辛苦,但這是我甜蜜的負擔。即使她還不會說話,但從發出的嗚嗚阿阿中,知道她在跟我撒嬌、鬧脾氣、肚子餓,中間的默契是別人無法理解的。所以當我看到像小瑜這樣的小朋友,沒有受到好好治療,心裡就會格外不捨。如果怨天尤人沒有用,就要更積極去尋求協助,減輕自己負擔,如社會局、獅子會、疾病相關協會等。」

阿嬤希望經由藥物及刺激器的治療下,能降低小瑜發作次數、提升生活品質,同時透過積極復健,刺激她開口說話、走路更加穩健,因為不進步就是退步,不積極就是放棄,千萬不要只是躲在家,走入人群,會得到很多資訊、歡笑與淚水,這對於癲癇小朋友,或是照顧癲癇的你我他,都是得來不易的成長與收穫。

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/ 多發兒社會福利協會編輯部

天涼好個秋!收穫的季節讓人時刻感到滿足與感動,飽滿的稻穗低垂粒粒金黃白米,以謙卑之姿展現今年度的豐碩成果,多發兒懷著感恩之心,感念上帝的賜予,並帶著恩典與祝福走向下一階段,以積極樂觀之姿迎接挑戰。

收穫來自於平日的耕耘,多發兒社會福利協會自民國96年成立以來,長期關懷頑固型伊比力斯族群,執行許多計畫方案,諸如醫療新知、衛教活動等,期許社會民眾對伊比力斯建立正確且正面的理解。此外,醫療費用的援助也是多發兒的發展重心,透過最切實的援助讓每個患者得到適切治療,今年度新增的神經科門診掛號費補助獲得許多患者正面肯定,許多需要頻繁就診的頑固型伊比力斯患者也不再擔憂金錢壓力本項補助款持續進行中,期能幫助更多民眾與家庭,讓上帝的愛澤被眾人。

多發兒帶著上帝的恩典,願將祝福散布到每一個需要幫助的家庭,我們深深瞭解每一個伊比力斯家庭背後的辛勞與汗水;也因著上帝的愛,讓我們今日能援以微薄幫助、分享每個患者治療與成長路上的歡笑淚水,未來的日子還長遠,但心中有愛與信仰,多發兒有信心必能與您共享,一起領略平凡生活中的不凡滋味。

你感受到入冬之前的颯爽秋味了嗎?不疾不徐的微風帶來舒適溫度,秋日的乾爽趕走了黏膩不適,生活中隱藏著許多值得慶祝的小小幸福,步調再慢一些、心放寬一點,清晨或傍晚時分擠出時間去散散步,即便只是在街尾巷弄中走走,你將會發現如陀螺轉動不停的日子裡依舊存著美好,人生也許不盡人意,但只要我們快樂高歌,轉角也能遇見幸福。

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 文 / 多發兒社會福利協會 編輯部
暑假過後即將升上高二的小雅,身材高挑、一頭柔順的黑長髮,圓圓的大眼睛配上黑色的細膠框眼鏡,加上那抹淺淺的笑容,初次見面,小雅一如鄰家女孩般親切甜美,訪談開始後,活潑的女孩開始露出頑皮的真實個性,甜甜的嗓音嘟嚷著:「哇!這個化妝包是姊姊最喜歡的幸運草圖案,但是…我不要給她」、「媽媽每次都只記得姊姊和妹妹的生日,我很久沒有過生日了啦!」賴在媽媽身旁的小雅,就像個稚氣未脫的小女孩, 但也只有在家人面前,才能如此真情流露。
出生10個月後因腸病毒引發無菌性腦膜炎,造成全身抽搐不停,好在之後沒有出現類似情況,直到小學六年級的某個夜晚,爸媽發現小雅睡夢中手腳會不自主的抽動,至醫院後確診為癲癇,一夕之間,全家人的生活都跟著不一樣了。「那個時候開始,家裡就像有顆不定時炸彈,他的情緒變得難控制,家裡總是吵吵鬧鬧。」、「有時吃藥會影響精神,會一直不停睡覺,我真的很擔心,每次換藥時都很緊繃,不知道這次會出現什麼副作用,也不知道效果……」
多次調藥發作仍未獲控制的小雅,幾度對治療很失望,「吃藥都沒有用,所以就不想吃藥,然後就會一直發作。」兩手一攤,小雅說著對藥物的矛盾情結,由於常常漏吃藥導致血中藥物濃度不足,爸媽們決定讓小雅接受迷走神經刺激術,術後一年,小雅的發作週期已經延緩至約40天一次,「家裡的氣氛好很多,去年她告訴我,她決定接受她患有癲癇的事實了,我心中的大石這才咚的一聲落下了!」
家人的關愛是小雅前進的動力,姊姊和妹妹也是她最重要的好朋友。「有次,小雅在吃熱湯麵時發作,熱湯撒了整桌,還燙到他的大腿,我趕忙叫他去廁所沖冷水,妹妹聽到後連忙跑到廁所,就怕他再次發作會受傷。」媽媽說著姊妹情誼,小雅抿著嘴淺笑,總是故作瀟灑,但談起姊妹們又是連珠炮式的說個沒完:「妹妹最喜歡吃小香腸;姊姊則喜歡吃蒜味的東西,妹妹很貪吃,但不喜歡吃茄子,有一次我就故意拿茄子炒小香腸,強迫她一口茄子一口香腸,這樣營養才會均衡……。」姊妹情深,莫過於此。

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今年16歲的傅小妹,是個乖巧可愛的小女孩,一直以來,她與坐在身旁的阿嬤總是形影不離的做著每件事,阿嬤笑著說:「很多人說我疼外孫比內孫還多,誰叫她就是特別有我的緣!」

傅小妹妹在四歲時,突然出現眼睛翻白、猛然點頭,經過醫師確診為平腦症病童,也因為腦部組織沒有溝紋,疾病引發頑固型癲癇,有點頭式痙攣的症狀,每天點頭20分鐘左右,雖然陸續換了多種藥物治療,仍無法有效控制。阿嬤說:「許多事不能盡如己願,遇上了,就要學習面對。」期間,妹妹在學校發作過幾次,七十歲的阿嬤即使心裡忐忑不安也總不忘了微笑感謝每個照顧妹妹的老師、醫護人員。

        2007年12月傅小妹接受迷走神經刺激器治療,由原本吃藥吃不好的癲癇發作狀態,改善為一個月發作一次並只持續5分鐘,看著她額頭上的瘀青,阿嬤不好意思的說:「這不是因為癲癇發作猛然點頭撞到的,而是她頑皮在家裡滑壘撞到沙發的傷口。」而小妹的表達能力也變得流暢、清晰,學習能力大幅提升,還會寫英文卡片送給她最喜愛的醫師。「真的很感謝醫師,就算他跑到高雄、花蓮,我們也要去掛他的門診,除了因為他對待病人很有耐心外,也很會調迷走神經刺激器的參數,讓妹妹現在還知道怎麼跟我頂嘴。」

身為頑固型癲癇病童的阿嬤想以過來人身份告訴大家:「醫學進步飛速,如果你的經濟範圍許可,就讓小孩接受好的治療,我有告訴迷走神經刺激器廠商,叫他們價錢不要訂那麼高,跟我說什麼研發成本我也聽不懂,反倒是有社會福利團體可以補助費用,大家就試試看,千萬不要輕易放棄!」

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我們有義務讓自己變得更好。
不間斷的學習,一起讓自己、讓家庭更好!

9-10月份 大台北地區  親職教育相關活動


 單位

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2013 Fun肆戲水 伊起動一動─報名表-06 (2)

2013 FUN 肆戲水 伊起動一動

活動日期:102-09-28
活動地點:台北榮總孝威館游泳池
主辦單位:台灣兒童伊比力斯協會
抓住夏日的尾巴,伊比力斯們一起玩水瘋一夏吧!!

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         小軒在出生三個月的時候,因為遺傳性結節性硬化症,導致結節(腫瘤)讓腦神經傳導受阻,出現腦部不正常放電,被診斷為癲癇,開啟漫漫的治療之路......

          隨後左手開始出現抽搐及不自主向上舉起的情形,從一天發作4~5每次20秒的頻率,漸漸增加到每天發作多達20次以上每次長達三分鐘,發作的部位也從左手延伸到頭頸部,身體右半邊也出現無力的狀況,發作型態更轉變為全身性僵直的大發作。期間使用過所有抗癲癇藥物、生酮飲食,仍無法有效控制癲癇發作。媽媽看著小軒從原本可以走路講話,退化到沒辦法出聲、站立,具有醫療背景的她積極尋找各種治療方法,希望讓小軒的病況能夠獲得穩定,給予他一個快樂的童年

媽媽舉了一個例子:「對於聽障朋友來說,當助聽器效益無法發揮極致之下,越小的孩子越早植入電子耳,會讓他們保有對聲音的覺察與靈敏度,術後再加強聽能訓練,人工電子耳的確會成為聽障者進入聽人世界的一個導引。因此當醫師告知我有迷走神經刺激器這個輔助治療方法後,即使在家人不支持且機器昂貴的情況下,我心裡暗自決定,一定要讓小軒接受積極的治療,而且時間要越早越好。所以我提前恢復上班,就是為了籌措經費。」

         小軒在兩歲十個月的時候,植入迷走神經刺激器。半年後,發作情況獲得明顯改善,除了大發作改善為10秒左右的微笑型局部小發作,也開始重新學會走路,更能夠清楚表達:「這個東西不是你的,是軒軒的。」、「媽媽,我們一起去刷牙。」、「軒軒、爸爸、媽媽、和恩恩一共四個人一起去玩!」等完整且具邏輯性的句子。

目前,軒軒就讀學齡前特教班,在班上表現傑出,常常自發性幫助其他同學,老師說他的狀況已經不亞於同年紀的小朋友,如:辨別顏色、數量、ㄅㄆㄇ注音符號等,都難不倒他,也讓媽媽當初的堅持得到不錯的成效。媽媽殷切地希望能夠透過軒軒的例子來告訴更多父母及早面對事實,積極接受治療,小孩子擁有無限可能的發展性。記得,不要放棄任何的希望,更要相信孩子的潛能,我並不奢望癲癇痊癒,只期盼發作能獲得有效控制,小朋友心智發展不要遲緩,未來能夠擁有快樂童年美好人生。」

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    運動與健康兩者息息相關,如果你想要有充沛的體力,平日就該養成運動的好習慣!

說起運動的好處,範圍涵蓋相當廣,對於身心理都有相當益處。如果鎮日都在家或長期久坐,缺乏大肌肉的活動,容易造成過重、肥胖及體適能下降,情緒上則缺乏人群互動,容易鑽入牛角尖,不利於身心健康。

1.新陳代謝:運動是提高新陳代謝的不二法則,當人體的代謝機能穩定且規律,廢棄物自然得到排除,機能效率也隨之提高。

2.紓解壓力:運動的過程會讓大腦專注於當下,讓情緒得到舒緩,千萬不要一邊散步一邊想著未完成的事情,讓心思保持在運動本身,專注於呼吸吐納,自然就能放鬆身心。

3.快樂自信:運動會促使大腦分泌腦內啡,也就是快樂情緒的來源之一,而且運動有助於維持良好體態,對於自信培養也是正向循環。

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