中秋節前後，微風輕輕吹動小兒神經科外的恐龍氣球，遠遠走來一對看似姊妹的母女，透過醫院的電子看板，完成看診的報到程序。正值花樣年華的十七歲Jenny，在五歲就讀幼稚園中班，穿外套時右手突然僵硬，雙眼上吊，接著癱瘓，被發現有類似動作障礙的癲癇症狀，從此只要受到驚嚇，尤其是突發性的聲音部分，如:門關上的聲音、鉛筆盒掉到地上，都會導致發作。這樣的狀況，讓她不敢接觸陌生驟變的環境，也養成戴耳機的習慣。十年來，藥物治療並沒有讓Jenny及家人脫離隨時會發作的恐懼，也因為受到驚嚇的不斷跌倒，讓妹妹漂亮的臉龐多了瘀青留下的辛酸史。
Jenny的媽媽不捨心愛的寶貝女兒，多年來至全台各醫院求診，因為發作的症狀太像動作障礙，在多位醫師評估及EEG腦波測試後，才確診為癲癇。去年媽媽在報紙上看到關於迷走神經刺激器的介紹，重燃了一絲希望，於去年四月進行植入手術。術後，Jenny發作次數從一天3~4次降低為10天發作一次，母女倆臉上終於露出難得的笑容。媽媽說：「在這十幾年來帶著妹妹到處尋求治療的反覆折騰中，還沒有得憂鬱症，真的是要感謝一路幫忙的醫師還有家人的支持；總算皇天不負苦心人，在不放棄的堅持下，迷走神經刺激器讓我們找到跟癲癇和平相處的方法。」現在的Jenny適應良好並勇敢地逐步完成過去和媽媽擔憂的事情，和朋友逛街、快快樂樂上學，這些看似不足稱道的生活小事，可是卻是過去不容易完成的家庭大事，更別說上個月才挑戰的九族文化村UFO自由落體，這是以前不敢奢求的夢。
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今年升上高三的小柏，是個身高185公分的大男孩，乖巧聽話的他，總是靜靜地配合藥物治療，即使在出生六個月就開始服用苦苦的帝拔癲藥水，最高每天必須服用6~7顆抗癲癇藥物，從沒有一句怨言，讓不捨的媽媽感到非常欣慰。
第一次癲癇發作是在小柏出生六個月的一個晚上，發燒伴隨著抽搐，讓他眼睛上視、臉部發黑，本以為是小兒熱痙攣，經過三次大發作後才確診為癲癇。媽媽說：「小柏只要感冒就會引發癲癇大發作，每送到急診室就會有類似瀕危的情形出現，只能注射鎮靜劑來降腦壓，穩住發作。發作結束會疲累地睡上一天，先前所學的事物就像記憶體被消除，又要重新再學一次，這也讓他越來越沒自信，甚至不想與人接觸。期間也想藉由開腦手術來控制癲癇，但因大腦不正常放電的區域廣，在安全疑慮的情況下放棄，只能靠著一顆又一顆的抗癲癇藥物來穩定病情。藥物的副作用讓小柏反應遲鈍、疲憊，同時影響智力發展。直到接受迷走神經刺激器後，情況才逐漸改善。」
三年前的暑假，小柏在醫師的建議下植入迷走神經刺激器，手術後測得的腦波圖顯示，腦部不再有不正常放電跡象，如正常人般穩定，藥物也從每日七顆降至現在的三顆；本來瘦瘦小小的他，食慾也變好，在幾年間身高體重都有了變化。媽媽表示：「當得知迷走神經刺激器因為沒有健保給付，費用高達上百萬時，心理其實很矛盾。一方面很希望手術能幫助他脫離癲癇病症的痛苦，自立自強的生活，但另一方面又受限於經濟因素，陷於兩難。所幸在多發兒協會的補助，加上親戚朋友的協助下，讓他有機會接受最新治療。」未來，媽媽希望小柏健康快樂地成長，找到喜歡的工作、獨立地前往醫院看診、安全回家，解決近期遇到最大的難題—閱讀障礙，也能一步步地找到人生的動力而積極努力學習。
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文 / 多發兒社會福利協會 編輯部
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當醫生宣判孩子患有癲癇的那一刻，對每個父母來說都是一陣晴天霹靂。
看著孩子每一次的發作與藥物造成的副作用，就像在傷口上撒鹽般難受又疼痛。
然而，日昇日落之間，陽光持續灑落一地溫暖，大雨過後總會有彩虹。
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炎夏來臨，暑氣有時讓人炙熱難耐、汗流不停，別忘了避免於日正當中曝曬於豔陽下，並且多補充水分，以免中暑不適唷！
暑期時間長，許多家長會利用孩子放暑假積極就診治療，也是整年度的門診高峰期，但提醒家長們應循合法正當的治療管道，勿聽信來路不明的偏方，若要進行針灸等中醫療法，也一定要至醫院或診所治療，以免因治療不當致病情加重或錯失最佳時機。
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今年26歲的小倫，是個性爽朗的大男生，每天辛勤地與父母一起打理家中經營的便利商店，很有生意頭腦的他，總像塊海綿一樣，隨時隨地從職訓局、關懷協會、學校老師等資源中吸取新知與經驗，尤有甚者，再將所學實際應用於家裡事業，一同成長茁壯。
四歲時因從樓梯跌落，撞到頭部引發癲癇，一個月平均發作7~9次的失神、肌肉抽搐，讓小倫從小就學會與抗癲癇藥物共處，發作較嚴重的時候，甚至曾一天服用高達17顆藥物來控制發作。因此四年前小倫和家人討論後，決定利用腦部手術將不正常放電的區域移除，但成效不佳，因此在去年七月植入迷走神經刺激器，期望透過固定的電刺激來減低發作頻率。一年多過去了，小倫在醫師細心的參數調整與藥物的配合下，目前發作次數降低至一個月1~2次，藥物也減少至一天10顆，因為在發作前眼前會有黑點發生的先兆，讓小倫懂得利用磁石來降低發作嚴重性、縮短發作時間，除了能夠保護自己，也能夠交給身邊的同伴，讓家人能夠放心小倫出門，不僅增加了自主性，也間接提升了生活品質。
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在Eiichan十五歲的生活裡，所有事物都是五彩繽紛，每隻小羊有喜怒哀樂不同表情，水蛙快樂吹奏夏季圓舞曲，連採花蜜的蝴蝶蜜蜂們，也是帶著微笑開心工作。在爸媽用心照護下，Eiichan看不到生病的倦容，取而代之的是滿滿笑容與無止盡的好奇心，她喜歡畫畫、唱歌、跳舞，偶像是唱歌仔戲的楊麗花，希望有天能加入學校太鼓隊，念念不忘三歲時騎在馬背上的感覺。
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就讀五專三年級的小P，是個身高將近180的帥氣大男孩，他打籃球、慢速壘球，去年與老師同學從屏東花了兩天一夜，走路到墾丁，因為曾受發作所苦，在父母建議下以「成為復健師」為目標，希望可以借重所學幫助自己、照顧別人。
八歲，即將升上小學三年級的夜晚，小P在睡眠中全身大抽搐、昏迷、叫不醒，緊急抱去醫院急診，起初醫師以為是小孩玩太累，打完點滴就回家休息，但一個星期後同樣是半夜裡抽搐，做核磁共振後才發現腦波不正常放電，媽媽還記得那天是2003/ 04/27，全台灣籠罩在SARS風暴，但她的心底卻糾結在兒子未知的病況中，其間，雖然藥物有降低發作次數，但仍無法有效控制，也不適合進行開腦手術。
喜歡在網路上分享食譜的媽媽在因緣際會下，認識遠在義大利的神經內科陳醫師，熱心的陳醫師常常打越洋電話關心小P的病情，同時也到處搜尋治療癲癇的新技術，並教導他們少吃紅肉、多吃雞魚等飲食法則。高一時，陳醫師告訴他們有迷走神經刺激器這個治療新選擇，並找到台灣代理商，當時這個手術在國外已有14年歷史，是個成熟技術，但台灣礙於健保未給付，是個昂貴的治療，所幸在多發兒協會的補助下，在2011年11月進行手術。
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「小星星，亮晶晶，點點像你的眼睛…」，小宇靜靜偎在爸爸的懷裡聽著入眠，12歲的他，出生後6天，出現疑似癲癇發作症狀，1歲時第一次點頭性痙攣，幾年來，每天平均10幾次的發作，讓爸爸媽媽都心疼不已且溫心呵護，期望小宇能平安快樂長大！舉例來說，平時在學校能自行用餐的小宇，回到家後，不太懂得表達的他，總還是撒嬌希望爸爸媽媽能抱抱他，享受親暱的安全感，爸媽也從不吝嗇這愛的擁抱，看著懷裡的孩子，四目相接那一剎那的笑容，就是父母心中最大的滿足。
民國100年初，在醫師詢問與訪談後，小宇進行迷走神經刺激器之資料庫預期療效評估及手術，家人希望手術能讓小宇的表達能力進步，並且未來具備生活自理的能力。植入迷走神經次器1年後，小宇在診間裡輕快哼著：「一閃一閃亮晶晶，滿天都是小星星…」，當時的他，除了喜歡抱著爸爸一起騎摩托車兜風以外，還很喜歡玩水，覺得水溫忽冷忽熱很有意思，還因為冷熱水切換得太頻繁，玩壞了家裡的水龍頭，爸爸也發現暑假時水費總多了一些，但相較於孩子的喜悅與成長，這一切就顯得微不足道。此外，植入迷走神經刺激氣後，家屬也發現發作較能受控制，也沒有之前疲倦的感覺。
「滴答滴答…」，快到了約好和小宇一起回診的時間了，媽媽欣喜地和技術人員分享小宇的進步；「裝機前，每天約發作5~6次，每個月發作更多達150次，去年減少到每個月發作約30次，今年更是減低到了約20次。算一算，減低了約87%的發作次數。」，「現在我們對於發作能稍微寬心些了，因為總地來說小宇都沒有因為發作而退步，反倒是持續進步。連學校老師也覺得目前小四的小宇比剛進學校的時候進步很多。當時靜靜地不太會表達，現在不僅反應變好，眼神也變得較靈活了。」，這次回診的最後，小宇爸爸說要拍手，小宇也跟著拍起了手，啪啪啪的清脆拍手聲中，那是小宇的喜悅，也是對於爸媽、醫師及師長努力的感謝，誠摯企盼小宇發作的控制能倍道兼進！
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【活。動。分。享】
台灣癲癇之友會─102年人際關係成長團體
您曾因為「癲癇」而感到受困或孤單嗎？
在此邀您一起來參與團體，
透過活動與成員對話，協助我們學習真誠表達與溝通，
同時也希望藉由伙伴之間的相互回饋與支持，
為您的生活帶來新的經驗，增進自我了解與人際關係
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在Megan
罹患癲癇的第一年，她將病況視為一個秘密。
但在癲癇協會前往她就讀的班級做演講之後，她決定讓所有的同學一起被新聞採訪。
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說起抗癲癇藥物，總讓人又愛又恨，恨它的副作用總縈繞著身體揮之不去，卻也愛上它可以減低發作次數，讓生活更有安全感與自由度。增藥、減藥、停藥，對患者與醫師都是門藝術，即使在這麼多國內外研究報告，試著要解開謎題，還是沒有一套公式，可以有效而正確的使用在每個人身上，唯一的共識是連續兩年完全沒有發作，就可以考慮減停藥。何時減停藥或許還是個謎，但聽從醫師指示乖乖服藥，是千古不變的定律。
在英國及歐洲各國共同進行的一個設計周全且參與研究病人最多的抗癲癇藥物停藥研究，包括癲癇發作已長期緩解的1013位病人，這些病人被隨機分派為繼續服藥或緩慢減藥而停藥兩組，
其結果為停藥組在停藥起的2年內再發率為41%，而繼續服藥的病人在2年內的再發率為22%。這兩組病人再發比率的差異最大在第一和第二年之間，過了兩年之後，再發的機會反而比繼續治療組較高，而不規則服藥或自行停藥則是再發的主要因素。如果依開始發生癲癇年齡看來，
再發危險性的比率以青少年開始者為最高，其次為成年人，最低的為兒童開始的癲癇。
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