癲癇多發兒社會福利協會

 文 / 多發兒社會福利協會 編輯部

暑假過後即將升上高二的小雅，身材高挑、一頭柔順的黑長髮，圓圓的大眼睛配上黑色的細膠框眼鏡，加上那抹淺淺的笑容，初次見面，小雅一如鄰家女孩般親切甜美，訪談開始後，活潑的女孩開始露出頑皮的真實個性，甜甜的嗓音嘟嚷著：「哇！這個化妝包是姊姊最喜歡的幸運草圖案，但是…我不要給她」、「媽媽每次都只記得姊姊和妹妹的生日，我很久沒有過生日了啦！」賴在媽媽身旁的小雅，就像個稚氣未脫的小女孩， 但也只有在家人面前，才能如此真情流露。

出生10個月後因腸病毒引發無菌性腦膜炎，造成全身抽搐不停，好在之後沒有出現類似情況，直到小學六年級的某個夜晚，爸媽發現小雅睡夢中手腳會不自主的抽動，至醫院後確診為癲癇，一夕之間，全家人的生活都跟著不一樣了。「那個時候開始，家裡就像有顆不定時炸彈，他的情緒變得難控制，家裡總是吵吵鬧鬧。」、「有時吃藥會影響精神，會一直不停睡覺，我真的很擔心，每次換藥時都很緊繃，不知道這次會出現什麼副作用，也不知道效果……」

多次調藥發作仍未獲控制的小雅，幾度對治療很失望，「吃藥都沒有用，所以就不想吃藥，然後就會一直發作。」兩手一攤，小雅說著對藥物的矛盾情結，由於常常漏吃藥導致血中藥物濃度不足，爸媽們決定讓小雅接受迷走神經刺激術，術後一年，小雅的發作週期已經延緩至約40天一次，「家裡的氣氛好很多，去年她告訴我，她決定接受她患有癲癇的事實了，我心中的大石這才咚的一聲落下了！」

家人的關愛是小雅前進的動力，姊姊和妹妹也是她最重要的好朋友。「有次，小雅在吃熱湯麵時發作，熱湯撒了整桌，還燙到他的大腿，我趕忙叫他去廁所沖冷水，妹妹聽到後連忙跑到廁所，就怕他再次發作會受傷。」媽媽說著姊妹情誼，小雅抿著嘴淺笑，總是故作瀟灑，但談起姊妹們又是連珠炮式的說個沒完：「妹妹最喜歡吃小香腸；姊姊則喜歡吃蒜味的東西，妹妹很貪吃，但不喜歡吃茄子，有一次我就故意拿茄子炒小香腸，強迫她一口茄子一口香腸，這樣營養才會均衡……。」姊妹情深，莫過於此。

手術後一年，小雅將升上高二。這一年來，小雅多次諮詢師長，成功向爸媽爭取到轉系至她最愛的幼保科。「我知道自己要什麼，喜歡什麼！」在那堅定自信的眼神中，燦爛的青春之翼即將起飛，亮麗可期！